De nachtmerrie begint in mei 2011 als Carolien ziek wordt. "Ik was verkouden, moest overgeven en was heel duizelig. Maar ik dacht dat ik alleen een flinke griep had." Na zes dagen wordt Carolien naar de eerste hulp gebracht. Er volgt onderzoek na onderzoek. "Uiteindelijk bleek dat ik borstkanker had en een zeldzame chronische auto-immuunziekte, het Paraneoplastisch Neurologisch Syndroom (PNS). 

Nachtmerrie
De kanker verdwijnt na chemokuren. Maar de auto-immuunziekte tast haar kleine hersenen aan. Binnen drie weken kan ze niet goed meer lopen, zien en zelfs praten. 

Ook kan ze niet meer tegen licht en is ze erg duizelig. "Je denkt dat je in een nachtmerrie zit. Ik heb heel lang gehoopt dat ik wakker zou worden. Maar inmiddels weet ik dat dat niet meer gebeurt." 

Alles kwijt

Carolien probeert van alles om weer beter te worden. "Echt alles. Van medicijnen tot een paranormaal waarzegster." Maar de ziekte van Carolien blijkt ongeneeslijk en progressief. "Dat betekent dat ik langzaam steeds verder achteruit ga."

Carolien gaat van het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum. Na tien weken mag ze weer naar huis. Daar is ze heel blij mee, maar het is ook confronterend. Want ze kan bijna niks meer. "In het begin lag ik alleen maar in bed. Ik moest voor alles hulp vragen, dat was heel deprimerend. Ik heb zelfs twee keer op het punt gestaan om uit het leven te stappen. Het werd me gewoon te veel." 

Carolien is door haar ziekte veel kwijt geraakt. "Mijn vrijheid, mijn gezin, mijn baan en mijn grote hobby zingen."

Het kan altijd erger

Toch vecht Carolien door. Een kaakontsteking is voor haar de grote ommekeer. "Ik had zo'n verschrikkelijke pijn dat ik me realiseerde dat het altijd erger kan. Ik besloot toch nog wat van mijn leven te maken." 

Haar zus raadt haar aan om een boek te schrijven om alles te verwerken. Carolien is niet meteen enthousiast. "Nee, het duurde wel even voor ik daar aan toe was." Maar inmiddels ligt het boek, een autobiografie, in de winkel. De titel is ‘een dagelijkse nachtmerrie’. Ze heeft er al honderd verkocht. 

Trots

Carolien is trots op het boek. "Ik hoop dat de ziekte hier wat bekender door wordt en ik wil lotgenoten helpen. Het schrijven van mijn verhaal heeft mij mentaal sterker gemaakt. Ik heb een knop om kunnen zetten. Ik ga alleen nog achteruit en niet meer vooruit, dat moet ik accepteren. Ik leef voortaan met de dag en hoop dat ik een voorbeeld voor anderen kan zijn."