Lisa werd op haar zeventiende gediagnosticeerd met de ziekte, toen haar vader opmerkte dat ze niet helemaal recht liep. Een jaar lang onderging ze allerlei onderzoeken. Het bleef lang onduidelijk wat er nu aan de hand was, totdat de arts haar hersenvocht testte. “Daaruit bleek dat ik Friedreich Ataxie had, iets wat ik sinds mijn geboorte bij me droeg.”

De ziekte is namelijk erfelijk, maar Lisa’s ouders zijn zelf niet ziek. “Elke cel in je lichaam heeft twee takken”, legt Lisa uit. “Mijn vader en moeder hebben allebei een ‘besmet’ takje. Daarmee zijn ze dragers, maar hebben ze de ziekte zelf niet. Bij mijn geboorte kreeg ik twee takjes, waardoor ik nu ziek ben.”

Waar meiden van Lisa’s leeftijd bezig zijn met uitgaan, shoppen en terrasjes pakken, zit Lisa vaak thuis bij haar ouders. Haar evenwichtsgevoel is bijna verdwenen en haar handen beginnen steeds meer te trillen. Soms laat ze haar telefoon uit haar handen vallen. Ook haar eigen make-up doen, iets wat ze graag doet, wordt steeds lastiger. “Het zijn kleine dingen die gebeuren en die hopen zich op”, zegt Lisa verdrietig. “Iedere maand gaat het steeds meer achteruit en dat is best eng om te beseffen.”

Wereldwijd hebben slechts 100.000 mensen de spierziekte die Lisa heeft. En in Nederland zijn er zelfs maar enkele honderden gevallen. “De meeste mensen met de ziekte worden niet ouder dan dertig of veertig jaar”, vertelt Lisa. “Toen de artsen dat vertelden, kwam dat wel even binnen.”

Lisa wil daarom alles uit het leven halen, zolang het nog kan. “Als ik kom te overlijden, wil ik kunnen zeggen dat ik er alles aan heb gedaan om geleefd te hebben.” In juni gaat ze naar Oostenrijk, waar ze meedoet aan de Handbike Battle. Daar gaat ze een achthonderd meter hoge berg op fietsen.

“Dat is twintig kilometer omhoog op pure armkracht”, zegt Lisa. “Ik hou van uitdagingen en ik wil laten zien dat, ongeacht in welke situatie je zit, je met de juiste instelling heel ver kan komen.” Vorig jaar deed ze ook mee aan de wedstrijd, en vertelde ze haar verhaal in een podcast. Zo hoopt Lisa dat er meer aandacht komt voor deze zeldzame spierziekte.