Voor de zeer zeldzame stofwisselingsziekte Infantiele Neuroaxonale Dystrofie (INAD), ofwel de ziekte van Seitelberger, is geen medicijn en geen behandeling. Er zijn ter wereld 25 kinderen die de ziekte hebben. De ouders van Jasper vertellen aan het AD hoe emotioneel en heftig het voor ze is.
Moeite met rechtop zittenDe familie, vader Raymond (40), moeder Nadine (38) en zoontjes Lucas (9) en Floris (6), kreeg een jaar geleden de diagnose te horen. Er was toen nog niet zoveel aan de hand, want hij kroop nog vrolijk rond vertelt vader Raymond aan de krant, een jaar later heeft Jasper al moeite met rechtop zitten..
Ook is zijn gehoor en gezichtsvermogen beschadigd. Ook praten zal niet meer lukken omdat zijn zenuwverbindingen doorgesneden worden en zijn hersenen beschadigen.
'Hoop dat iets wonderlijks gebeurt'"Het kan nog erger, denk ik altijd om het te relativeren. Voor hetzelfde geld wordt je kindje ontvoerd en dood teruggevonden. Ik zie Jasper elke dag weer lachen. Ik hoop dat we hem zo lang mogelijk bij ons kunnen houden. We blijven altijd hoop houden dat er iets wonderlijks gebeurt."
Raymond en Nadine zijn constant bezig met de vraag hoe ver ze moeten gaan. Ze willen Jasper een menswaardig leven gunnen. Niet een mensonterend leven met apparaten die je in leven houden. Want uiteindelijk zal Jasper niet overlijden aan zijn ziekte, maar bijvoorbeeld aan een longontsteking.
Geld voor onderzoek naar medicijnToch blijven de ouders van Jaspel strijdbaar. De Stichting Jasper Valentijn zal opgericht worden. De ouders hopen met de stichting geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn. Vader Raymond laat aan de krant weten dat ze het blijven proberen, omdat ze niet willen zeggen 'hadden we maar', als het dadelijk te laat is.
Het echtpaar wil nog niet te ver vooruit kijken. "Iedere dag is er één en daar gaan we voor", zegt zijn moeder. "We hopen dat mensen die ons verhaal horen aan Stichting Jasper Valentijn denken. Zeur niet als je achter een trage auto rijdt of lang in de rij staat voor de kassa. Je mag wel een dagje met me ruilen."