Jonge tweeling zit door stofwisselingsziekte in rolstoel, ouders zamelen geld in voor rolstoelbus
Hun zoontjes Lorenzo en Giovany (beiden vier jaar oud) hebben een stofwisselingsziekte, het Lesch-Nygan syndroom. Door te veel urinezuur in het lichaam krijgen ze last van hun zenuwstelsel. Hierdoor verkrampen spieren en lukt lopen vaak niet. De twee jongens zitten nu in een peuterrolstoel. "Die past ingeklapt maar net in onze auto. Maar de rolstoelen zullen over een paar jaar te klein zijn en dan hebben de jongens een nieuwe nodig", zegt Marian.
Als de jongens een elektrische rolstoel hebben, hebben ze ook een bus nodig om vervoerd te kunnen worden. De bus zelf wordt niet vergoed, maar wel de aanpassingen aan de bus zodat de rolstoelen erin kunnen. En omdat de jongens met zijn tweeën zijn, moet de bus ook nog wat groter zijn dan normaal. "We hebben ongeveer 24.000 euro nodig", zegt Marian.
Sprokkelen
Dat geld hebben ze op dit moment niet, daarom proberen ze wat bij elkaar te sprokkelen. Bijvoorbeeld via loterijen. Lootjes kosten vijftig cent, de prijzen zijn gesponsord door vrienden en bekenden. Ze zijn sinds oktober bezig en hebben naar schatting zo'n negenhonderd euro verzameld. "We hebben nog een lange weg te gaan, maar elke euro is er één."
Na de carnavalsloterij zal nog een voorjaars- en zomerloterij volgen. "We proberen telkens wat nieuws te verzinnen", zegt Marian.