“De mensen in Ehrwald zijn zo ongelofelijk vriendelijk”, vertelt haar man Rudy – zelf is Heidi door de ziekte niet meer in staat om een uitgebreid gesprek te voeren. “Het was voor ons altijd een heerlijke plek om het drukke dagelijkse leven te ontvluchten. De mensen zijn heel puur en eerlijk, maar ook gemoedelijk.”

“We hadden voor dit jaar ook alweer een vakantie gepland om nog één keer naar Ehrwald te gaan. Maar het ging veel sneller slechter met Heidi dan verwacht.” Rudy stond op het punt om de vakantie af te blazen totdat hij in contact kwam met Stichting Ambulance Wens. 

Afscheid
Met de extra hulp lukte het om Heidi – die inmiddels aan haar bed gebonden is – met een ambulance naar Oostenrijk te rijden. “Daar hebben we met de hele familie – haar ouders en mijn ouders waren er ook bij – afscheid genomen van Ehrwald.”

“Een van de mooiste momenten was toen we met de hele familie samen waren. We hebben handen vastgehouden. En er kwam een vrouw van het gasthuis waar we vaak waren gebleven naar de plek waar we zaten om een houten edelweissje te brengen en ons een hart onder de riem te steken. Iedereen zat met tranen in zijn ogen.” 

Gekneusde zenuw
Een kleine twee jaar geleden ging het mis voor Heidi. "Ze had last van haar voet en ging steeds moeilijker lopen. De neuroloog dacht dat het een gekneusde zenuw was. Ik vertrouwde het niet, want het zag er niet goed uit dus hebben we een second-opinion gevraagd.” De diagnose: PSMA, een zeer zeldzame spierziekte die erg lijkt op ALS. “We hoorden dat ze in het beste geval nog drie jaar te leven had.”

“We hebben toen meteen stappen ondernomen”, vertelt Rudy. “We hebben ons huis verkocht en een semi-bungalow gekocht. Ik wist wat er aan zou gaan komen, dat ze helemaal verzorgd moest gaan worden.” Rudy en Heidi leven beneden, dochter Anne (19) heeft boven een slaapkamer. 

Euthanasie
Twee jaar later hebben ze 24-uurs hulp. “Heidi is in een stadium dat er een moment komt dat ze moet besluiten om euthanasie toe te passen.”

Rudy hoopt dat er meer aandacht komt voor de ziekte van zijn vrouw: “Je hebt heel veel kloteziektes, maar dit is misschien wel de meest vreselijke. Het is mensonterend. Maar omdat het zo zeldzaam is, zijn er geen medicijnen voor, niks. Ik hoop echt dat daar iets aan gedaan wordt.”

Een ding weet Rudy zeker: ook volgend jaar gaat hij weer naar Ehrwald. “Heidi zei tegen mij: ik wil dat jullie hier volgend jaar weer heengaan. Dus dat gaan we gewoon met zijn tweetjes doen. Misschien nemen we de as van Heidi ook mee. Dat weet ik nog niet.”