Mensen met albinisme hebben geen pigment en daardoor een spierwitte huid en wit haar. Ook is er bijna altijd sprake van weinig weerstand en slechtziendheid. Lekker in het zonnetje op een terras zitten, is er voor Casper niet bij. Hij zou simpelweg verbranden.

“Ik ben inderdaad liever binnen dan buiten. En ik zie, zelfs met mijn bril op, maar twintig procent. Maar ja”, zo vertelt hij nuchter, “verder ben ik heel gewoon hoor. Het is nu eenmaal iets waarmee je wordt geboren, je weet gewoon niet beter.”

Vreemde reacties door onwetendheid
Casper is een opgeruimd mens en een optimist. Hij laat zich niet leiden door zijn beperkingen. “Ik studeer Computer Science en Engineering aan de Technische Universiteit in Eindhoven. Over twee weken ga ik mijn bachelor halen”, klinkt het trots. "Ik ben blij met mijn leven, m'n vrienden en mijn studie. Het enige wat soms lastig is, is dat ik door mijn slechtziendheid non-verbale signalen mis als ik met iemand praat. Maar dat heeft nog nooit voor hele grote problemen gezorgd."

Hij staat helemaal achter de Wereld Albinisme Dag. En weet maar al te goed dat hij in z’n handen mag knijpen dat hij hier is geboren. En niet in een land als Tanzania waar albino’s worden gediscrimineerd. En zelfs voor hun leven moeten vrezen.

“Nee, met discriminatie heb ik gelukkig niets te maken. Mensen kunnen soms wel wat vreemd reageren, meestal door onwetendheid. Daarom is het goed dat er wordt stilgestaan bij wat er in landen als Afrika gebeurt. Wij proberen daar met onze patiëntengroep ook een steentje aan bij te dragen. Bijvoorbeeld door ernaartoe te gaan en lezingen te organiseren.”

Gruwelverhalen zijn waar
Margje Brands (36) uit Macharen weet alles over de Afrikaanse toestanden. Ze heeft in Tanzania gewoond en in een weeshuis met 150 kinderen, van wie zeven met albinisme, gewerkt. "De kinderen in het weeshuis hebben het, hoe raar het misschien ook klinkt, eigenlijk best goed. Ze worden geaccepteerd door de andere kinderen en als gelijkwaardig gezien. En hoe erg het ook is dat ze door hun ouders zijn verstoten en uit schaamte naar het weeshuis zijn gebracht, ze zijn er wel veilig."

Die veiligheid is veel waard. Want, zo bevestigt Margje, in landen als Tanzania zijn albino's met name in de dorpen hun leven niet zeker. De gruwelverhalen zijn waar. "In Afrika wordt albinisme als iets bovennatuurlijks gezien, als een bijzondere kracht. Daarom worden albino's opgejaagd, vermoord en worden hun ledematen afgehakt. Om ze voor flinke bedragen te verkopen op de markt."

Voorlichting over albinisme is ontzettend belangrijk, vindt Margje. "Als mensen weten dat er niets vreemds of bijzonders is aan albinisme, is er geen reden meer om albino's buiten te sluiten of te vermoorden. Dus ja, voorlichting is het sleutelwoord. Het is heel goed dat er door middel van de Wereld Albinisme Dag aandacht voor wordt gevraagd."