“Het heeft voor ons niet het gewenste resultaat gebracht. Maar wel voor anderen. Dat is mooi”, zegt Pim over het grote aantal nieuwe stamceldonoren. Het is voor het eerst dat hij praat over zijn zeldzame ziekte.

LEES OOK: Ziekte gooide het leven van Laura en Pim uit Tilburg volledig overhoop: 'Alsjeblieft help ons'

“Voor een gemiddeld iemand is de kans op een match 1 op 50.000. Bij mij was het 1 op 2.000.000.” Pims weefsel matcht niet met dat van de meeste mensen. De kans op een donor was dus heel klein.

Lange weg
Pim werd geholpen met navelstrengbloed. “Dat heeft uiteindelijk hetzelfde effect als een normale donor. De weg is alleen langer”, legt Pim uit. “Maar beter deze kans dan geen kans.”

Pim ging een traject in van chemo’s en bestralingen. “Zijn afweersysteem werd eigenlijk kapotgemaakt”, zegt Laura. “Hij kon door alles ernstig ziek worden. Zelfs door een bacterie op de huid zou hij kunnen overlijden.”

Quarantaine
Acht weken lang leefde Pim in quarantaine: “In een kamertje waar je met een sluis doorheen moet. Met kledingvoorschriften. Handen desinfecteren: dat werk. Of nog liever: gewoon niet langskomen.”

Laura kwam af en toe bij hem, maar moest heel goed oppassen: “Ik mocht geen armbanden aan, want daar zitten heel veel bacteriën aan. Ik had altijd een mondkapje op en raakte hem ook niet aan.”

‘Ik kon niet eens op mijn benen staan’
Na de transplantatie met navelstrengbloed kon Pim naar huis en moest hij aansterken. Daarna kwam er weer een periode met behandelingen en quarantaine. Vijf maanden later, september 2018, kwam Pim thuis. ”Ik was 20 kilo afgevallen, kon niet eens op mijn benen staan. Dat was best heftig.”

“Artsen zeggen dat hij de afweer heeft van een aidspatiënt”, vertelt Laura. Pim heeft nu een overlevingskans van 60 procent.

Metalband
Met vallen en opstaan probeert hij zijn leven weer op te pakken. Zijn passie is de metalband PsychoSocial die hij twee jaar geleden heeft opgericht. “Mijn weerstand is nog superlaag en er zaten veel risico’s aan. Maar ik wil ook verder. Dus ik heb een paar nummers meegedrumd.” Daarvoor betaalt Pim nu de prijs. Laura: “Hij slaapt bijna de hele dag.” Pim: “Het was het waard.”

Lees verder onder de Facebookpost.

Getrouwd
Hoewel ze het eigenlijk helemaal niet van plan waren (Laura: “We vonden het zonde van het geld”) zijn Pim en Laura in januari getrouwd. “Ik heb het een soort van afgedwongen”, zegt Laura. “Nu vond ik het wel mooi. Hij lag nog in het ziekenhuis. Hij zei: 'Ik vind het zo mooi wat je voor me hebt gedaan, je bent de vrouw van mijn leven.'”

Pim weet zich er niks meer van te herinneren, lacht hij: “Ik zat onder de medicijnen.”

In het ziekenhuis zocht hij de ringen uit. Hij liet ze zien aan de zusters. Toen hij weer thuis was, heeft hij Laura op het strand in Zeeland ten huwelijk gevraagd. Door de knieën gaan, ging niet, daar waren zijn spieren nog niet sterk genoeg voor. “Dan was je niet meer opgestaan”, lacht Laura.

Kantje boord
In een kleine ceremonie, voor twintig vrienden en familieleden, gaven Laura en Pim elkaar het ja-woord. “Ik was best stoïcijns, jij was emotioneel”, zegt Laura. Pim: “Je gaat toch een verbintenis aan voor het leven. Ik had kantje boord gelegen. Op dat moment realiseerde ik me dat ik iemand naast me heb die me steunt.”

Voorzichtig maken Laura en Pim weer plannen. Aan het eind van de zomer willen ze met een busje op vakantie naar Noorwegen. Voor zijn ziekte werkte Pim met verstandelijk gehandicapten met ernstige psychische problemen. “Dat zit er niet meer in”, vertelt Laura. “Pim is wel eens door iemand gebeten. Als nu zoiets zou gebeuren, kan hij er aan overlijden.”

Vermoeid
We zitten ruim drie kwartier te praten en het is duidelijk te merken dat Pim vermoeid raakt. Tijd om af te ronden. Veel is nog onduidelijk. Wat zal hij in de toekomst kunnen doen? “Mijn afweer zal altijd lager blijven dan gemiddeld. Mijn geheugen en focus zijn nu niks. Dat kan beter worden, bijna zo goed als het was. Maar het kan ook zo blijven. Dat geldt ook voor mijn energielevel. We weten het niet.”