Het is 2011 als Amber last krijgt van heftige koorts. Ze is dan op vakantie in het Afrikaanse Gambia. "Ik moest overgeven, had diarree, was misselijk. Toen ik weer thuis was had ik veertig graden koorts. En ik wist echt niet wat het was." Verschillende huisartsen en specialisten kijken haar na, maar komen niet met een duidelijke diagnose.

'18 kilo afgevallen'
Vijf maanden leeft ze in onzekerheid, terwijl de symptomen in alle heftigheid aanhouden. "Iemand gaf toen de tip dat het Q-koorts kon zijn. Toen heb ik me laten testen en kwam het eruit. Ik was toen al 18 kilo afgevallen." Ze heeft het Q-koorts Vermoeidheid Syndroom (QVS), zo wordt vastgesteld. Bij QVS is de bacterie die Q-koorts veroorzaakt dood, maar blijven veel van de klachten variërend van moeheid tot maag- en darmproblemen en geheugenverlies aanhouden. Dat kan meer dan tien jaar duren.

De impact op het leven van Amber is enorm. Ze moet stoppen met haar opleiding tot kapster en ligt in de opvolgende jaren vooral in bed. Nu, acht jaar later, heeft ze er nog steeds last van. "Ik kan als 26-jarige niet meekomen. De hele dag door moet ik keuzes maken: als ik dit doe dan kan ik dat niet. Als nu met vriendinnen afspreek ben ik de rest van het weekend moe. Wil ik dat? Als ik over mijn grens heenga is het overgeven, slapeloosheid, spierpijn..."

LEES OOK: Q-koortspatiënt krijgt maximaal 15.000 euro schadevergoeding als 'gebaar van erkenning'

'Dit doet heel veel pijn'
En dus stuurt ze begin dit jaar een aanvraag om geld te krijgen uit de speciale regeling voor slachtoffers. Een formaliteit zo zou je denken. In haar medisch dossier, dat Omroep Brabant heeft ingezien, staat het duidelijk: 'Patiënte voldoet aan criteria voor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom'. Ondertekend door een specialist van het Radboud UMC. Maar haar huisarts weigert die diagnose over te nemen. Een andere huisarts wil die diagnose later wel overnemen, maar dan is de deadline van de regeling al verstreken. En dus krijgt ze geen geld.

Amber weet nog steeds niet waarom haar eigen huisarts de diagnose niet wilde overnemen. "Q-koorts kan snel vervagen, misschien dacht ze dat het wel over zou gaan. Ik weet het niet. Het gaat mij niet om het geld. Het is vooral de erkenning van wat ik heb meegemaakt. Iedere dag word ik er nog mee geconfronteerd. Nu wordt er eigenlijk gezegd: je bent ziek geworden, dat was het, succes ermee. Dat doet echt heel veel pijn."

"Ik ben ook boos op mezelf: had ik het anders moeten aanpakken? Het is heel erg als je niet geloofd wordt. Het is al zo moeilijk om ervoor te zorgen dat je omgeving je gelooft. Nu zegt een medische commissie ook dat ze me niet geloven, terwijl ik alles zwart op wit heb!"

LEES OOK: Te moe om een normaal leven te leiden: met chronische Q-koortspatiënten gaat het steeds slechter

Hoger beroep is mogelijk
Q-koortsdeskundige Alfons Olde Lohuis heeft op verzoek van Omroep Brabant naar het dossier van Amber gekeken. Hij ziet geen enkele reden voor de afwijzing: "Dit is een heel trieste zaak. Amber heeft duidelijk QVS en alle recht op tegemoetkoming."

Toch is het volgens Olde Lohuis te makkelijk om te stellen dat haar huisarts heeft zitten slapen. "Het is een hele moeilijke diagnose om te stellen. Lang niet alle huisartsen durven het daarom aan. Amber had eerder tegen haar huisarts kunnen zeggen: als je er niks van weet, misschien moet je dan een mening bij de internist halen. Maar ik begrijp dat dat heel lastig is."

Olde Lohuis benadrukt dat Amber en anderen die in een vergelijkbare situatie zitten, zeker niet moeten opgeven. "Ik wil dit heel nadrukkelijk zeggen: er is een beroep mogelijk. Dit is een zorgvuldig proces waarbij meerdere deskundigen opnieuw naar haar zaak kijken."

Volgens Stichting Q-uestion staat de zaak van Amber niet op zichzelf. Er zijn ongeveer dertig mensen waarvan bekend is dat hun aanvraag is afgewezen. Een woordvoerder benadrukt dat dit een relatief klein percentage is en dat ruim tweeduizend mensen wel een goedkeuring hebben gekregen. De stichting adviseert slachtoffers als Amber om in hoger beroep te gaan.