Nanne heeft onder meer cerebrale parese en het syndroom van West, een vorm van kinderepilepsie. “Door een zware herseninfarct in mijn buik, is haar rechterhersenhelft verwoest”, legt moeder Sandra uit. Medicijnen om de epilepsie onder controle te krijgen, mochten niet baten. Uiteindelijk is tijdens een zware hersenoperatie de rechterhersenhelft ‘uitgeschakeld’.

Meteen op standje 100
“Dat was nodig”, zegt Sandra. “Ze stond helemaal stil in haar ontwikkeling. Nu functioneert ze op één hersenhelft.” Dat is wel een risico, wanneer daar óók epilepsie zou optreden. Sandra: “Dan is het gebeurd, dan is het gedaan.” Daarvoor is Sandra continue op haar hoede. “Vorige week zag ik haar een paar keer geeuwen, dat kan een voorteken zijn van epilepsie. Dan sta ik meteen op standje 100. Maar ze kan ook gewoon moe zijn, natuurlijk.”

Met nog een jonger broertje en een jonger zusje is het erg druk thuis. Het gezin leeft dan ook van dag tot dag. Problemen worden zo praktisch mogelijk aangepakt. “We hebben zo min mogelijk aanpassingen in huis”, vertelt Sandra, “want ik wil Nanne zoveel mogelijk uitdagen.” Kleine stukjes lopen bijvoorbeeld: “Wel met ons als vangnet, want ze is heel instabiel.” En kleine broer en zus helpen ook: “Als Nanne hen dingen ziet doen, is ze getriggerd om het ook te doen.”

Nanne heeft de cognitieve ontwikkeling van een kind van 18 tot 22 maanden. “Ze is eigenlijk een peuter”, zegt Sandra. Artsen zeiden dat ze niet zou lopen of praten. Toch stapt ze nu heel kleine stukjes en zegt ze een paar woordjes. Maar bovenal is het een erg vrolijk en heel erg sociaal meisje, vertelt Sandra. “Daar kan ik nog wat van leren, denk ik wel eens.”

Want ondanks de drukte thuis, is het gezin zeker niet aan huis gebonden. Nanne gaat graag mee op bezoek bij familie in Tiel. En ze houdt erg van winkelen, zegt Sandra. “En van speeltuinen. Dat is wel keihard werken. Maar ze gaat ook graag naar vriendjes, of naar feestjes.” Nu in coronatijden is Nanne alle dagen thuis. Normaal gesproken gaat ze naar de Mytylschool in Roosendaal. “Daar krijgt ze les op haar niveau en ook bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie enzo.”

Sparen voor een rolstoelbus
De familie denkt ook vooruit: straks heeft Nanne een grotere rolstoel nodig en die past niet in de auto. Er moet een rolstoelbus komen. Die kost naar verwachting zo’n veertigduizend euro. En dus zijn Sandra en haar man Martijn een actie gestart: met het inzamelen van flessendoppen en oud ijzer hopen ze het geld bij elkaar te krijgen. Met een prijs van zo’n 7 tot 15 cent per kilo, wordt dat heel lang sparen. “We hebben héél véél nodig ja”, erkent Sandra. “Maar ja, ik wil niet het gevoel hebben dat ik mijn hand moet ophouden.”

Wordt zoiets dan niet vergoed? “De gemeente vergoedt alleen de aanpassingen”, legt Sandra uit. “Dus bijvoorbeeld de haken voor de rolstoel of de oprijplaat. Niet de bus zelf.” Dus wordt er ingezameld. “Ik heb er heel erg tegenaan zitten hikken om dit te gaan doen”, vertelt Sandra. “Op zaterdag breng ik de jongste twee naar mijn ouders, en dan is het gáán. Verstand op nul en rijden.” Door een oproep op Facebook zijn er al heel wat adresjes waar Sandra kroonkurken of oud ijzer op kan halen. Al zal het een enorme klus worden om daarmee voldoende geld bijeen te halen voor een rolstoelbus. “Het is echt sprokkelen.”