Mantelzorger Mark zorgt voor zijn autistische zoon Daan (11): 'Zwaar maar heel bijzonder'
Mark en Evelyn hebben twee kinderen, Daan (11) en Dave (8). Hun oudste zoon heeft autisme en heeft daardoor veel zorg nodig. “Het hoofd van mij en mijn vrouw staat altijd stand-by”, legt Mark uit. Ondanks dat zijn zoons op school zitten, houdt het hem ook overdag bezig. “Alles wat we voor Daan doen, moeten we vooruitdenken.”
“Wat op de planning staat, moeten we doen.”
Zo hangen beneden, boven en op zijn slaapkamer planningen met wat Daan kan verwachten. “Met pictogrammen ziet hij wat er gaat gebeuren. Klokken geven aan hoe laat een activiteit gaat plaatsvinden”, aldus Mark. En die planning komt behoorlijk nauw.
“Als er staat dat we morgen om twee uur gaan fietsen en het regent pijpenstelen, dan moeten we gaan fietsen”, lacht hij. Inmiddels is het ze gelukt de kaders voor Daan wat ruimer te maken. Er hangen nu bordjes met ochtend, middag of avond.
Die constante zorg en alertheid zijn soms best pittig, geeft Mark toe, die ook nog eens problemen met zijn eigen gezondheid heeft door een chronische botziekte. “Dat is geestelijk en lichamelijk best zwaar. Het gezin draait om Daan, heel hard gezegd, maar er woont hier nog een jongetje.”
Gelukkig kan Daan zichzelf steeds beter uiten en begint Dave zijn oudere broer steeds beter te begrijpen. “Hij zei tegen me: in mijn hoofd is het gestructureerd, bij Daan is het een rommeltje.”
“Het is heel bijzonder, dankbaar en eervol.”
Belangrijk is het ook om jezelf niet uit het oog te verliezen, maar voor Mark is het soms best moeilijk om die balans te vinden. “Mijn hoofd zegt, ga maar door, maar mijn lichaam zegt stop. Dat is lastig als je zo met jezelf in gevecht bent en de zorg van je kind erbij hebt.”
De zorg vraagt dan misschien veel van het gezin, Mark is dankbaar dat hij dat grotendeels zelf kan doen. “Het is heel waardevol om Daan de dingen te mogen leren zoals ik van mijn ouders geleerd heb.” Hij ziet het als een voorrecht dat hij als vader thuis is en zeeën van tijd heeft om die begeleiding en opvoeding te geven. “Het is bijzonder dat ik samen met mijn vrouw Daan de zorg, liefde en aandacht kan geven die hij nodig heeft. Als ik ’s avonds die knuffel en liefde terugkrijg, dan weet ik dat het goed zit.”