Voor hun huis in Vlijmen staat het vreugdevolle geboortebord van Charlie in de tuin. Binnen in huis vechten emoties om voorrang. Natuurlijk zijn Tom en Renée als iedere ouder trots als een pauw op hun prachtige dochtertje. Op 22 maart werd ze geboren. Tom en Renée hadden op dat moment net hun zoontje Hugo verloren.

Hugo was een op het oog nog kerngezonde baby van tien maanden oud, toen Renée op tv een spotje zag van Metakids, de organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar metabole ziekten. Toen Tom terugkwam van het honden uitlaten, trof hij Renée in tranen op de bank. “Wat is er aan de hand?” vroeg hij. “Dadelijk heeft Hugo dat ook”, antwoordde Renée. “Doe niet zo gek”, was zijn reactie.

Renée maakte zich al wel eens zorgen om Hugo. Hij was niet zo fel als ze had verwacht. “Die reclame triggerde iets in mij.”

Toen viel Tom iets op: Hugo trilde met zijn hoofd. Enthousiasme, dacht Renée, gaat wel weer over. Maar het gebeurde vaker. Toch maakten Tom en Renée zich niet direct zorgen, want hij lachte ook nog. Maar het werd erger: “Alsof hij onder stroom stond.” Ze belden de huisartsenpost en die stuurde de ambulance.

In het Jeroen Bosch-ziekenhuis kregen ze de trillingen niet onder controle en het ging van kwaad naar erger. Hugo kreeg medicijnen tegen epileptische aanvallen, maar het hield niet op. Hugo moest naar het Radboud-ziekenhuis. “Het ging in een roes. Ik dacht: daar zitten alle specialisten, ze gaan ons daar helpen en morgen kunnen we weer naar huis.”

Maar de internist keek Renée aan en zei: “Je moet niet denken dat dit met een sisser af gaat lopen.” “Ik zag de blik in de ogen van die man en toen stortte ik in.”

In een laatste reddingspoging bracht de arts Hugo in een zware coma: “Een harde reset voor de hersens”, legt Tom uit. Twaalf dagen zaten Tom en Renée in het ziekenhuis. Twee keer probeerden artsen Hugo wakker te maken om te kijken of de epilepsie was gestopt, zonder resultaat. Toen kwam de uitslag van het onderzoek. Hugo had stofwisselingsziekte POL-G, een metabole ziekte, en artsen konden niets voor hem doen.

Tom en Renée restte niets dan bepalen wanneer Hugo van het zuurstof moest worden afgehaald. “Als we hem nog langer in coma hadden laten liggen, was dat alleen voor onszelf geweest. We wilden dat hij rust heeft.” Die avond is Hugo, in de armen van zijn ouders en in nabijheid van familie, overleden.

Renée was op dat moment zwanger. Uit onderzoek bleek dat Tom en zij allebei drager zijn van het gen dat de metabole ziekte kan overbrengen op hun kind. “Als wij een kindje krijgen, dan hebben wij 25 procent kans dat het kindje de ziekte bij zich draagt.”

Meteen bij de geboorte van Charlie, werd ze getest. “Wij gingen er eigenlijk van uit dat dat niet het geval was. Hoe kan het nou zo zijn dat je twee keer die 25 procent pakt? Dat kan toch niet? Dat gebeurt niet.”

Twee weken later kreeg Tom de uitslag. “Het enige dat ik hem hoorde zeggen was: ‘Echt?!’. En ik dacht dat het goed nieuws was. Dus ik sprint naar boven en ik zie Tom huilend op de overloop staan: ‘Het is niet goed, het is niet goed’. Toen stortte onze wereld nog verder in.”

Dat ze, terwijl Renée hoogzwanger was, de begrafenis van hun zoontje hadden moeten regelen, was al veel te veel. Tom: “Daar kwam dit nog bovenop.” Hij schudt met zijn hoofd, haalt zijn schouders op: “Ja, zeg het maar.” Renée: “We hebben heel veel steun van onze familie en vrienden. En van elkaar. Je komt erachter hoeveel lieve mensen er eigenlijk zijn.”

Eén van die lieve mensen, hun tante Jarka van Dijk, kwam in actie. Ze begon een inzamelingsactie voor Metakids, een organisatie die onderzoek naar stofwisselingsziekten mogelijk maakt.

Een bevriende bakker, Mark van Erp uit Tilburg, maakte ‘Charlie’s Cookies’. Voor nog geen 6 euro koop je de koekjes en steun je Metakids. Jarka: “Als artsen onderzoek kunnen doen, verwachten ze binnen nu en twintig jaar metabole ziektes te kunnen behandelen. Hugo kan ik er helaas niet mee terughalen en Charlie zal ik er waarschijnlijk ook niet mee kunnen helpen. Maar ik hoop wel dat we heel veel andere kindjes kunnen helpen in de toekomst.”

Renée is blij met de actie van haar tante: “Ik denk dat Charlie en Hugo daar heel trots op zouden zijn. Als zij een steentje hebben kunnen bijdragen, zodat andere kindjes hier niet meer aan overlijden en andere ouders hier niet meer mee hoeven te leven.”

Zij en Tom leven in verwarrende tijden. “Het voelt alsof we al moeten rouwen om het verlies van onze dochter, maar ze is hier”, zegt Renée. Het stel is vastbesloten van hun dochter te genieten: “Als je daar gewoon een gezonde baby ziet liggen, kun je je niet voorstellen wat haar te wachten staat.”

Meer informatie over de actie voor Tom, Renée en Charlie vind je hier.