De nood is hoog bij Annemarie. “Ik ben al maanden bezig met en zoektocht. Er is bijna niet aan zorgpersoneel te komen. Ik krijg nu mijn zorgrooster niet gevuld. Voor augustus heb ik nog tweehonderd uren openstaan. Ik heb nog geen oplossing gevonden. Ik voel mezelf niet gehandicapt, maar nu heb ik voor het eerst het gevoel dat wel te zijn,” vertelt ze.

Vanwege een spierziekte is de Oosterhoutse afhankelijk van 24-uurs zorg. Daarvoor krijgt ze een PAB-budget (Persoonlijk Assistentiebudget) voor mensen met een complexe zorgvraag met ook nog eens levensbedreigende momenten. “Vanwege mijn beademing ’s nachts. Overdag kan ik het zelf regelen”, licht ze toe.

Annemarie zit niet alleen in een rolstoel. “Lopen gaat niet meer. Ik kan mijn arm niet optillen of mijn haar niet zelf kammen. Het eten moet eerst gesneden worden en ik drink met een rietje. Ook bij het ademen moet ik geholpen worden.”

Normaal gesproken heeft Annemarie een eigen zorgteam. “In december had ik het met het team geregeld dat ze gespreid op vakantie zouden gaan. Maar toen kwamen er wisselingen in het team en is er met vakanties geschoven. Mensen hebben een nulurencontract bij mij en dan is het lastig om te zeggen dat ze niet op vakantie mogen. Misschien lopen ze anders wel weg bij mij.”

Tot nu toe zijn de 200 uren nog niet ingevuld. “Ik heb contact met het zorgkantoor, mijn huisarts, een zorgmakelaar, revalidatiearts en maatschappelijk werk, maar tot nu toe is er nog geen oplossing gevonden. Ik kan door de PAB-constructie niet bij de Thuiszorg aankloppen omdat dan mijn zorgindicatie blijvend verandert. Ik moet de regie over mijn zorg zelf voeren.”

Om aan personeel te komen plaatste Annemarie een advertentie in de Nationale Hulpgids. Ook postte ze haar verhaal op Instagram en Facebook. “104 keer gedeeld maar geen enkele reactie. Via een buurtapp kwamen wel wat reacties, maar dat waren mensen die nog niet gevaccineerd waren of geen auto konden rijden. Ook waren er mensen die met mij wilden gaan wandelen. Hartstikke lief, maar het gaat er mij om dat mijn zorgmomenten gevuld worden.”

Voor een deel kan Annemarie nog terugvallen op vrienden en haar zus. “Maar die heeft ook een gezin en werkt hard. Ze gaat ook in augustus op vakantie. Vrienden en kennissen springen bij, maar gaan deels ook op vakantie. En ik wil niet steeds op dezelfde mensen terugvallen.”

Annemarie hoopt dat er zich nog zorgmedewerkers melden. ”Mijn dag is in vier blokken verdeeld. Ik heb daar een rooster van en dat kan ik toesturen. Mensen kunnen zelf aangeven wanneer ze kunnen werken.”

Er hebben al heel wat traantjes gevloeid, bekent Annemarie. “Ik sta altijd positief in het leven en de zorg is mijn basis, maar deze situatie is hopeloos. Ik zit met mijn handen in het haar. Ik hoop nog steeds op een wonder en dat er zich nog mensen melden.”