Het Erasmus MC in Rotterdam onderzoekt vier jaar lang ieder jaar de klachten van bijna 450 patiënten met QVS. Het ziekenhuis doet dat in opdracht van Q-support, dat Q-koortspatiënten adviseert en ondersteunt, De eerste resultaten, die zaterdag naar buiten kwamen, laten zien dat veel patiënten nog steeds kampen met grote problemen.

En dat terwijl de grootste Q-koortsuitbraak ter wereld ongeveer vijftien jaar geleden was, in 2007. In Herpen werd toen de besmetting voor het eerst geconstateerd, tot 2010 liepen tussen de 50.000 en 100.000 Nederlanders de door dieren verspreide bacterie op. Onderzoekers vergelijken long-COVID met QVS, omdat bij beide ziektes sprake is van langdurige klachten. Ook hebben ze gemeen dat de ziekte oversprong van dier naar mens. Uit eerder onderzoek bleek al dat er minstens 21 patiënten zijn overleden aan de bacterie sinds 2018.

Minder of niet werken
Uit het onderzoek van het Erasmus MC blijkt dat QVS-patienten tot op de dag van vandaag twaalf verschillende gezondheidsklachten hebben. De drie meest voorkomende zijn vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. "Maar we zien ook klachten als slapeloosheid en mentale klachten terug bij patiënten", vertelt onderzoeker Inge Spronk.

Dat heeft tot gevolg dat bijna de helft van de ondervraagden is gestopt met werken (46 procent). Een derde van de ondervraagden is minder gaan werken als gevolg van QVS. Het sociale leven van veel patiënten is door extreme vermoeidheid stil komen te liggen. Zo is er weinig energie over voor het gezin, vrienden en hobby's.

Waar de gemiddelde Nederlander het leven waardeert met een 8,2 geven mensen met QVS hun leven een 5,0. Over het algemeen hebben patiënten weinig vertrouwen dat de klachten weg zullen gaan na verloop van tijd, slechts 17 procent verwacht dit.

"Wat we wel terug zien, is dat patiënten na verloop van tijd leren omgaan met QVS en denken in mogelijkheden. Dat gaat bij oudere patiënten makkelijker dan bij jongeren", vertelt Spronk.

Zorg niet goed afgestemd
Het onderzoek geeft ook een beeld van de zorg die patiënten krijgen en wat zij hiervan vinden. Een derde van de ondervraagden is ontevreden over de geboden zorg.

Een veel groter gedeelte (75 procent) vindt dat zorgverleners hun behandeling onderling beter zouden moeten afstemmen, omdat ze vaak last hebben van verschillende soorten klachten. Voor de helft van de patiënten is niet eens duidelijk waar zij terecht kunnen met klachten.

LEES OOK: Jaren na de uitbraak sterven nog altijd mensen aan Q-koorts