Uit onderzoek van het Erasmus Medisch Centrum blijkt zaterdag dat patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) jaren na een besmetting nog steeds last hebben van klachten. Het is inmiddels vijftien jaar na de eerste Q-koortsuitbraak. "De uitkomst is voor ons een bevestiging van wat we al jaren zelf weten", vertelt Caroline.

Vermoeidheid, concentratieproblemen, lichamelijke uitputting, slapeloosheid: Caroline herkent zich in alle uitkomsten van het onderzoek. Zo heeft ze nog maar minder dan de helft van haar oorspronkelijke energie over. "Soms vergelijk ik het met mijn zus of vriendinnen: die kunnen iedere dag weer hetzelfde doen. Voor iemand met QVS geldt dat niet. Het is geen vanzelfsprekendheid dat je energie er iedere dag weer is. Niets is nog een vanzelfsprekendheid."

Caroline slikt medicijnen, waardoor ze dagelijks wat energie krijgt. "Als ik dat niet doe, dan heb ik een leven waar ik eigenlijk niet mee kan leven." Maar ook mét medicijnen moet ze al vijftien jaar lang inleveren op andere vlakken. "Voor mij betekent het heel concreet dat ik in alles minder ben geworden. Ik ben minder in mijn werk, minder als partner en moeder. Huishoudelijk gezien ben ik een ramp. Ik kan gewoon niet meer alles doen, dat is zeer frustrerend."

Caroline volgde Bert Brunninkhuis vorig jaar op als voorzitter van Q-uestion, de belangenorganisatie voor mensen met Q-koorts. De vereniging vraagt al jaren aandacht voor de problemen waar veel Q-koorts patiënten mee kampen. Zo voelen ze zich niet gehoord. "Mensen zitten ook niet meer te wachten op je verhaal over Q-koorts, want dat is van heel lang geleden", zegt ze. "Ik zie in onze achterban dat mensen heel gefrustreerd en wanhopig raken, of juist heel stil worden omdat ze niet meer weten wat ze moeten."

Ze hoopt dat het onderzoek kan helpen. Maar dat het zo lang heeft geduurd, vindt Caroline schrijnend. "Het is erg treurig dat het nu pas door een database bekender kan worden, want wij zeggen het zelf al jaren. Dat je daar nooit in geloofd werd, is niet leuk. Kennelijk heeft het toch meer waarde als zoiets door een universiteit op papier wordt gezet. Daar ben ik het Erasmus MC heel dankbaar voor."

Of er ook echt iets gaat veranderen, nu de resultaten van het onderzoek er zijn? Dat moet Caroline nog zien. "We zijn sceptisch geworden. We hebben als organisatie al zo veel ideeën neergelegd voor een beter hulpaanbod. Daar is niks mee gedaan. Ik hoop dat er nu wel echt iets gaat gebeuren."

De onderzoekers vergelijken QVS met long covid, omdat bij beide ziektes sprake is van langdurige klachten. Die gelijkenis raakt Caroline. "Als die mensen hetzelfde beeld wacht als QVS, dan kan het heel, heel lang duren. Gelukkig zie ik dat er nu wel beter ingegrepen wordt."

Tegelijkertijd is het frustrerend om te zien dat mensen met long covid wél begrepen worden. "Wij horen al jaren dat bepaalde dingen niet kunnen, bijvoorbeeld vanuit de verzekering. Nu zie je opeens dat dat soort dingen wel kunnen. Dat is de kracht van de massa: hoe meer mensen er last van hebben, hoe meer onderzoek en geld er is. Dat pakte voor ons erg nadelig uit."

LEES OOK: Honderden Q-koortspatiënten hebben 15 jaar na uitbraak nog veel klachten