Bij C-support hebben zich 15.000 patiënten aangemeld. "We krijgen er maandelijks duizend patiënten bij", weet De Groot. "En dit is slechts het topje van de ijsberg. Er zijn zoveel mensen die ons nog niet hebben gevonden omdat ze niet weten van ons bestaan."

C-support is er om naar de mensen met klachten te luisteren, maar ook om onderzoek te doen. "We weten nog zo weinig van deze aandoening. Aan welke behandeling hebben de mensen het meest, bijvoorbeeld. Veel patiënten werd fysiotherapie geadviseerd om conditie op te bouwen, maar dat blijkt vaak averechts te werken. Het put alleen maar meer uit."

Vermoeidheid en kortademigheid zijn veel gehoorde klachten. "Eind juni komen we met de resultaten van ons onderzoek naar buiten, maar ik kan vast vertellen dat van de 15.000 patiënten ruim 80 procent uitgevallen is op het werk. Dat varieert van een aantal uur minder werken per week tot volledig uitvallen."

De impact van long covid is echt heel groot. "Wij spreken in Nederland trouwens over post covid om verwarring met longziekten te voorkomen", legt De Groot uit. "Uit ons onderzoek blijkt ook dat het relatief jonge mensen zijn die erdoor getroffen worden. Ze zijn tussen de 20 en 55 jaar oud en de meesten waren gewoon gezond. Opvallend is ook dat driekwart vrouw is."

Wat de impact ook groot maakt is dat het lang duurt voordat mensen weer compleet herstellen. "Het duurt vaak maanden en sommigen, 1 tot 3 procent, herstellen nooit", zegt De Groot. Opmerkelijk is dat Brabant oververtegenwoordigd is bij C-support. "20 procent van onze aanmeldingen komt uit Brabant. Over de oorzaak is veel gespeculeerd, slechte luchtkwaliteit en zwaarst getroffen provincie, maar we weten het gewoon niet."

Dat het thema long covid leeft in Brabant blijkt uit de honderden reacties die afgelopen week bij Omroep Brabant binnenkwamen nadat Sandra van den Heuvel aanschoof aan de tafel bij KRAAK. Zij is door post covid veranderd van een sportieve jonge vrouw in een oude dame die zuinig moet omgaan met haar energie. Haar verhaal zorgde voor veel herkenning.

Vanuit huis reageert Sandra op al die reacties. "Het is hartverwarmend, maar ook hartverscheurend. Ik kan vanwege gebrek aan energie niet iedereen beantwoorden, helaas. Ik ben een week aan het bijkomen van mijn optreden en de reacties die dat losmaakte. Vandaar dat ik deze keer thuisblijf."

Een greep uit de binnengekomen mailtjes:

• "Ik ben al 15 maanden aan het vechten."
• "Word ik ooit nog mezelf?"
• "Alles is me teveel."
• "Ik kan nog maar halve dagen werken."
• "Mijn leven staat al anderhalf stil."

Ondertussen probeert C-support al deze mensen zo goed mogelijk te helpen. "Maar", zegt De Groot, "we krijgen zoveel aanmeldingen dat de wachttijd om iedereen te bellen opgelopen is naar vier weken. Het is een doorn in mijn oog, maar we nemen contact op."

In deze YouTube-video het verhaal van Sandra in KRAAK:

LEES OOK: Sandra (46) heeft Long COVID: 'Ik hoop al maanden dat het beter gaat'