Thuis in Bavel blijft Marga nu zoveel mogelijk binnen. “Ik zie echt heel erg op tegen de warmte. Ik kan niet functioneren en ik ben niet vooruit te branden. Ik heb last van mijn ogen, moeite om mijn arm op te tillen en dingen te onthouden. Ik doe soms even boodschappen om acht uur ’s morgens maar de rest van de dag kom ik niet meer buiten. Je voelt je daardoor geïsoleerd.”

Er zijn in Nederland zo’n dertigduizend mensen met MS. Door deze chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel hebben patiënten onder meer moeite met bewegen, zien of praten. Deze klachten nemen tijdelijk toe wanneer de thermometer omhoog schiet.

Niet iedereen ervaart dezelfde klachten
Goed nieuws is volgens Jeroen Musters van de MS vereniging Brabant West dat de extra symptomen zoals vermoeidheid, gevoelloosheid van de ledematen, wazig zien en concentratieproblemen weer verdwijnen wanneer de temperatuur daalt: “Ook niet iedereen ervaart dezelfde klachten. Er zijn patiënten die zelfs geen last hebben van warmte-intolerantie.”

Marga kreeg 28 jaar geleden de diagnose MS, kort na de geboorte van haar jongste dochter. “Mijn wereld stortte in, totdat ik werd uitgekozen om mee te doen aan een proef met het allereerste remmende middel. Dat heeft mij gered. Ik heb een aantal jaar geleden nog een serieuze schub (terugval, red.) gehad. Maar nu is de situatie stabiel en heb ik mijn draai weer gevonden.”

IJskoude douche met water uit een bierkoeler
Eigenlijk net zoals voor iedereen geldt ook voor MS-patiënten de komende dagen het advies om veel te drinken, verkoeling te zoeken en wat vaker een ijsje te eten. Marga besloot daar in het verleden nog een stapje bovenop te doen. Ze nam een ijskoude douche met water uit een bierkoeler.

“Dat was een alternatieve methode. Kraanwater was niet koud genoeg dus daar moesten we wat op verzinnen. We konden bij een café een oude bierkoeler op de kop tikken. Mijn handige man heeft dat ding in de badkamer aangesloten op de kraan. Nadat ik mezelf met het extra gekoelde water gesproeid had, voelde ik me als herboren. Ik kon weer een aantal uurtjes vooruit want helaas was het maar een tijdelijk effect.”

Baat bij begrip
Naast fysieke middelen zoals een koude douche of het dragen van een koelvest hebben MS patiënten volgens Marga vooral ook baat bij begrip. “MS is, in tegenstelling tot een gebroken been, vaak onzichtbaar. Patiënten raad ik daarom aan om aandacht te vragen voor hun situatie. Benoem het bijvoorbeeld in een werkoverleg met collega’s. Je bent nu eenmaal sneller vermoeid maar daardoor zeker niet zielig.”