Waar loop je tegenaan nu alles zoveel duurder is geworden?
Als ik zie wat ik aan boodschappen betaal, is het iedere keer weer schrikken wat ik moet afrekenen. Ik woon begeleid in een appartement aan ’t Schop in Oisterwijk. De huur en de energie wordt betaald uit de Wet Langdurige Zorg. Alle andere uitgaven zoals verzekeringen, telefoonrekening, tv-abonnement en de boodschappen betaal ik van mijn bijstandsuitkering. Dat is 362 euro per maand.

Dat geld gaat helemaal op aan vaste lasten. Ik houd niets over om leuke dingen te doen. Dat vind ik heel lastig.

Je moet de eindjes echt aan elkaar knopen, hoe is ’t zo gelopen?
Ik heb myotone dystrofie. Dat is een erfelijke spierziekte die steeds erger wordt en niet meer geneest. Ik merk het goed aan mijn handen. Ik heb minder spierkracht en weinig lucht in m'n longen. Ik heb de ziekte al vanaf mijn geboorte en ben jaren onderzocht. Ik kreeg de diagnose pas in 2014.

Wat betekent dit voor jou in het dagelijks leven?
Ik kan maar maximaal vier uur per dag werken en dan niet aaneengesloten. Een baan lukt dus niet, ik ga wel naar een dagbesteding. Ik krijg nu een bijstandsuitkering omdat mijn Wajong-aanvraag al drie keer is afgekeurd. Wajong is een uitkering voor jongeren die voor hun achttiende een ziekte of handicap hebben gekregen en daardoor niet meer kunnen werken. Een Wajong is iets meer dan wat ik nu krijg en dan kan ik misschien wel wat geld sparen. Nu is alles aan het einde van de maand op en kan ik geen geld opzij zetten voor leuke dingen.

Wat moet je laten nu het leven zo duur is geworden?
In de winkel laat ik de lekkere dingen liggen. Koekjes en snoepjes koop ik niet meer. Ik ga ook heel graag naar de Efteling. Maar als mensen vragen of ik meega, zeg ik toch maar nee. Anders kom ik aan het einde van de maand niet uit.

Zijn er nog leuke dingen die je wél kunt doen?
Ik ben altijd blij als er geld wordt gestort, dan kan ik weer wat kopen. Soms koop ik iets voor mezelf, een sieraadje bij de HEMA of zo om mezelf te verwennen. Kleding koop ik heel soms bij de Primark, want dat is nog te doen.

Elke vrijdag spreek ik af met mijn buurman. Dan kopen we lekkers en delen we de kosten. Dat doen we vandaag ook. We hebben stokbrood en salades gekocht. We proberen er wat van te maken.

Hoe kijk je naar de toekomst?
Dat vind ik heel moeilijk, omdat ik niet weet hoe de ziekte verloopt. Dat is wel confronterend. Het is nu stabiel maar de ziekte is ook progressief. Dat betekent dat het in de toekomst erger wordt. Het is niet dat ik ’s nachts wakker lig van de zorgen, maar ik ben er wel veel mee bezig. Ik kijk ook elke dag op m’n rekening om te zien hoe ik ervoor sta.

LEES OOK:

Tamara gaat pas in de herfst op vakantie, want dat scheelt duizenden euro's

Thomas en Kimberly willen samenwonen, maar de huur is onbetaalbaar