Jari is inmiddels tien maanden oud, maar hij heeft in zijn eerste maanden al een waslijst aan specialisten en medicatie. Hij draagt gehoorapparaatjes en kan niet goed zien. Al twee keer is hij met spoed opgenomen in het ziekenhuis met epilepsie.

Voor Jari gaat dan ook niets vanzelf. “Zijn handjes beweegt hij nog maar pas naar z’n gezichtje. Hij kan niks vasthouden of grijpen. Als je hem optilt, is hij heel slap. Hij kan niet zelfstandig zitten of normale voeding eten zonder te stikken", legt Anne uit.

Dit alles wordt veroorzaakt door CMV, of het cytomegalovirus. Een virus dat familie is van herpes, ook wel bekend van de koortslip en waterpokken: heel besmettelijk en makkelijk overdraagbaar door nauw contact, via speeksel en urine.

Als je het virus na je geboorte oploopt is het tamelijk onschuldig. “De een wordt verkouden of grieperig, een ander merkt niets”, legt Anne uit. “Maar als je het virus tijdens de zwangerschap oploopt, kan het grote gevolgen hebben voor de baby."

Jaarlijks worden er zo'n 850 kinderen geboren met CMV. De gevolgen zijn heel verschillend. Sommige kinderen zijn enkel doof aan één oor. Of het heeft veel meer consequenties. Zoals niet kunnen lopen, zien en horen. "Jari heeft het waarschijnlijk heel vroeg in de zwangerschap gekregen en dat heeft een schadelijk effect op de groei van zijn hersenen.”

Anne en Nicky hoorden bij de 21 weken echo dat er vocht zat bij de hersenen en dat er sprake kan zijn van CMV. Maar testen gaven geen uitsluitsel en volgens artsen kon het alle kanten op. Abortus werd geopperd maar Anne en Nicky wilden uitgaan van het positieve.

Maar na zijn geboorte kwam het slechte nieuws al snel: Jari heeft CMV. “Het eerste half jaar wisten we niet waar we terecht konden, waar we hulp konden krijgen. Het is het meest voorkomende virus in Nederland, maar er is weinig over bekend”, vertelt Anne. Het meest wrange vinden ze dat er nauwelijks voorlichting is geweest over CMV en hoe je besmetting kunt voorkomen.

Zo wordt de kans op een infectie tijdens de zwangerschap kleiner als je goed je handen wast na contact met speeksel of urine. Ook is het verstandig om kleine kinderen niet op de mond te kussen en niet met hetzelfde bestek te eten.

Inmiddels, tien maanden later, zijn ze door eigenhandig speurwerk veel te weten gekomen. “Het ergste vind ik dat we alles in ons eentje hebben moeten uitvogelen, er is zo weinig bekend. Zelfs toen Jari door een ambulance is opgehaald, wisten de ambulancebroeders niets van het virus”, vertelt Anne.

Om te voorkomen dat ouders hetzelfde lot treft willen Anne en Nicky meer aandacht voor CMV. Nicky gaat daarom 2 september twaalf uur crossfit doen in Gemert om geld in te zamelen voor meer onderzoek. CrossFit is een manier van fitness die gewichtheffen, atletiek en gymnastiek combineert in een trainingsvorm.

Wat de toekomst brengt, blijft ongewis. “Hebben we straks een volledig gehandicapt kind of gaat het meevallen? Je wilt het accepteren maar je weet niet wát je moet accepteren. Jari is een vrolijk manneke, dat houdt ons op de been."