Caroline van Kessel is door Ina Adema, commissaris van de Koning in Brabant, uitgenodigd voor de troonrede én een lunch in de Eerste Kamer. “Ik was ontzettend blij. Mijn mond viel open van verbazing, maar uiteraard wilde ik dat wel”, vertelt ze.

Ze hoopt van de gelegenheid gebruik te maken om Kamerleden erop te wijzen hoe de vlag er volgens haar bij hangt. De Q-koorts brak in 2007 uit in Herpen en leidde tot veel doden en nog meer chronische patiënten. Van Kessel: “Er is een enorme afstand tussen de politiek en de mensen die Q-koorts hebben en vooral hoe deze patiënten zich voelen. We worden gewoon niet gehoord. Het is jaren geleden dat een bewindspersoon uit Den Haag patiënten heeft bezocht. We hebben sterk het gevoel dat ze geen idee hebben hoe het met ons gaat.”

Natuurlijk wil ze in de gesprekjes wat bereiken, zonder meteen de sfeer te bederven. “We willen erkenning voor wat mis is gegaan, een soort van genoegdoening. Wij zijn ziek geworden door falend overheidsbeleid en dat heeft een traumatische werking. Bied je excuses aan, dan kunnen we verder. Wij voelen ons al jaren in de steek gelaten.”

Maar dat is niet alles. Van Kessel: “We willen ook financiële compensatie voor de geleden schade. Doordat wij niet erkend zijn, kunnen wij geen beroep doen op bepaalde instanties. Hierdoor is een soort armoedeval ontstaan, er is ingeleverd op inkomen. Daarvoor moeten we nú geholpen worden.”

“Ten slotte: we willen een goede nazorg en een onafhankelijk, wetenschappelijk onderzoek. We zijn bang dat wij naast maatregelen grijpen die mogelijk wel worden genomen voor mensen met long-covid. Dat is niet alleen doodzonde, maar ook niet te begrijpen.”

Haar wensen zijn ook naar alle politieke partijen gestuurd, in de hoop dat Q-koorts tijdens de komende Tweede Kamerverkiezingen hoger op de agenda komt te staan. “Ik denk echt dat onze ziekte wordt onderschat”, benadrukt Van Kessel. “Ik heb weinig energie en altijd pijn en dat wordt niet minder. Ik weet niet hoe ik de volgende dag wakker word.” Ook de voorbereiding op het dagje Den Haag gaat haar niet in de koude kleren zitten. “De week vooraf moet ik rustig aan doen. Het blijft schipperen met mijn energie, niets is nog vanzelfsprekend.”

Maar de invitatie van de commissaris van de Koning nam ze met beide handen aan. Sterker nog, ze heeft, zoals het de derde dinsdag van september betaamt, zelfs een speciale hoed aangeschaft. “Met een geitje en een schaapje erop, om te laten zien waardoor de ellende allemaal is ontstaan.” Een heus politiek statement? Caroline van Kessel kan er om lachen.