Zelf een donornier zoeken op Facebook: 'Min of meer geaccepteerd'

16 december 2023 om 20:00 • Aangepast 28 december 2023 om 02:02
nl
Leven met een nierziekte is ontzettend zwaar. De wachtlijst voor een donornier is lang, en daarom gaan sommige nierpatiënten zelf op zoek. Daarbij gebruiken ze vaak Facebook of andere social media in de hoop iemand met een gouden hart en de perfecte match te vinden. Hoe zinvol is dat?
Profielfoto van Karin Kamp
Geschreven door

1,7 miljoen mensen in ons land hebben chronische schade aan de nieren. Bij duizenden van hen is er zelfs sprake van ernstige nierschade en dreigen de nieren het te begeven. Dialyse of nog beter, een donor die een gezonde nier afstaat, is van levensbelang.

Uit cijfers van de Nierstichting blijkt dat er jaarlijks tweeduizend nierpatiënten in Nederland bij komen. Er is sprake van nierfalen als je nieren voor minder dan vijftien procent werken. Werken ze helemaal niet meer, dan ga je dood.

Bij nierdialyse worden drie tot vier keer per week afvalstoffen uit het bloed gefilterd. Echt geholpen ben je met een transplantatie, maar een donornier is niet zomaar beschikbaar. Inmiddels staan er 923 mensen op de lijst en dat aantal groeit ieder jaar. Allemaal hopen ze op een nieuwe nier.

"Zoeken naar een reddende engel via social media is min of meer geaccepteerd."

Sommige mensen zijn zo wanhopig dat ze zelf actief op zoek gaan naar een donor. Ze plaatsen een oproep op social media, zoals Facebook. Soms met succes. Zoals bij Dénis van Vliet uit Tilburg. Hij zocht drie jaar lang naar dat ene lot uit de loterij en uiteindelijk meldde Marja zich, vastbesloten de doodzieke Tilburger te helpen. De donornier sloeg goed aan, Dénis geniet weer van het leven.

Uit cijfers van NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting) blijkt dat 11 procent van het aantal nierdonaties van een levende donor wordt gedaan door iemand die geen familielid is. "Dan gaat het om iemand uit de eigen vrienden- of kennissenkring of iemand die ze via social media leren kennen", zegt Martijn Ubbink van de Nierstichting.

Volgens de Nierstichting adviseren artsen mensen die zo ziek zijn dat hun nieren het dreigen te begeven, vaak ook zélf te gaan naar een geschikte donor. Zoeken naar een reddende engel via social media is daarbij een min of meer geaccepteerde weg.

"Het is best een stap omdat iemand veel van zichzelf blootgeeft."

"Het is best een stap omdat iemand dan veel van zichzelf blootgeeft", zegt Ubbink. "Het tekent de angst van nierpatiënten dat een donornier nog lang op zich laat wachten."

Bovendien is het zoeken naar een speld in een hooiberg, want niet iedere nier past bij iedere patiënt. Er moet een match zijn tussen de bloedgroep en het weefseltype van de donor en de patiënt. De kans op een goede match is bij familieleden het grootst.

Belangrijk bij zo'n oproep dat iemand er goed en zorgvuldig over heeft nagedacht. "Sommige mensen voelen zich er onprettig bij. Ze zetten liever geen persoonlijke informatie op internet", aldus de Nierstichting. "Anderen vinden het juist fijn om zelf in actie komen en zo veel mensen te kunnen bereiken."

App ons!

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Deel dit artikel
Download de app en draag het gevoel van hier altijd bij je!