Twee jaar geleden kreeg Benthe corona. Sindsdien is ze niet meer de oude. Ze heeft Long Covid. Benthe was net afgestudeerd en begonnen met een baan, maar werken gaat niet meer. "Ik kan heel weinig op een dag. Van kleine dagelijkse dingen, zoals douchen of koken, moet ik steeds bijkomen."

In Nederland heeft ze inmiddels allerlei behandelingen geprobeerd. Alles doet ze om maar beter te worden. Ze begon met ergotherapie, dat wordt vergoed vanuit de zorgverzekering. Dat hielp niet, dus zocht Benthe verder. Wat volgde was een enorme waslijst aan behandelingen en therapieën. "Ik heb ook bloedonderzoeken laten doen en ben begonnen met antidepressiva. Ook heb ik nog allerlei diëten en supplementen geprobeerd", somt ze op. In totaal heeft het Benthe zo'n drieduizend euro gekost. En de effecten? Nul.

Patiëntenorganisatie PostCovidNL hoort veel van dit soort verhalen. Heel veel mensen zitten inmiddels al jaren ziek thuis en kunnen nergens terecht voor een goede behandeling. "Er zijn nog steeds geen bewezen behandelingen", vertelt directeur Diewke de Haen. "Wij horen óók de verhalen van wanhopige mensen die in Nederland veel geld uitgeven aan experimentele behandelingen of die voor dure behandelingen naar het buitenland gaan."

De aantallen op verschillende websites voor inzamelingsacties liegen er dan ook niet om. Tientallen mensen vragen daar om geld voor een dure zuurstofbehandeling in Amerika of een bloedfiltering in Duitsland of op Cyprus. De kosten voor die behandelingen zijn tussen de 20.000 en 75.000 euro. Het is vaak de laatste hoop voor de Long Covid-patiënten. Volgens PostCovidNL kunnen Nederlanders overigens niet in Duitsland worden geholpen, omdat ze daar niet vandaan komen.

Benthe vertrok zaterdag naar Florida voor een speciale zuurstoftherapie. Het prijskaartje? Een slordige 74.000 euro. Daarom startte ook Benthe een inzamelingsactie. "Mijn ouders betalen mee", vertelt ze. "Hierna zijn we allemaal blut. Dat is pijnlijk. Omdat ik niet kan werken, kan ik ook niks opbouwen."

De behandeling bestaat uit zuurstoftherapie, gecombineerd met hersentraining. Patiënten worden daarnaast begeleid door een voedingsdeskundige, neuropsycholoog en personal trainer. In Nederland kun je ook zuurstoftherapie krijgen, maar die wordt niet gecombineerd met hersentraining en begeleiding van psychologen en trainers. En niet iedereen geneest van die therapie. Daarom willen veel mensen naar Amerika.

Benthe kwam op het idee via een andere vrouw met Long Covid, die diezelfde behandeling heeft gehad. "De mensen die terug zijn van de behandeling, hebben er veel baat bij gehad. Tot nu toe zijn alle patiënten voor minimaal zeventig procent hersteld."

Deze zuurstoftherapie, die alleen in privéklinieken wordt gegeven, is in Amerika goedgekeurd voor aandoeningen als koolmonoxidevergiftiging. Maar effecten voor Long Covid-patiënten zijn nog niet wetenschappelijk bewezen. Een Israëlisch onderzoek toonde vorig jaar positieve resultaten van de zuurstofbehandeling bij Long Covid-patiënten, maar dat is voor overheden nog niet genoeg om de behandeling in richtlijnen op te nemen. Over effecten op de lange termijn is niks bekend.

Toch durft Benthe het risico, ondanks het fikse bedrag, wel aan. "In Nederland kan ik niks meer proberen. Ik ben 25, dus wat moet ik anders? Ik weet dat ik niet de garantie krijg dat ik beter word, maar dit is nu wel de behandeling waar ik het meeste vertrouwen in heb. Ik heb me er goed in verdiept. Hun werk is wetenschappelijk onderbouwd en er zijn al patiënten die er veel baat bij hebben gehad."

DIT VIND JE OOK INTERESSANT:

Er is nog geen zicht op bewezen Long Covid-behandelingen, hier lees je er meer over

Fleury ging met Long Covid naar Florida, hier lees je hoe het nu met haar gaat