Gezin met twee zieke kindjes blikt terug op vreselijk jaar: 'Niks was leuk'
Vanuit het oncologisch kinderziekenhuis Prinses Maxima Centrum in Utrecht vertelt zij haar emotionele verhaal. De rollercoaster, het verdriet en de angst voor 2024.
Het gezin met vier kinderen leeft al tien weken gescheiden van elkaar. Isa heeft een tumor in haar hoofd en is veel thuis. Hun zoontje Milano heeft leukemie en ligt al die tijd voor behandelingen in het kinderziekenhuis in Utrecht. "Hij wordt telkens ziek na de chemokuur en krijgt ook maagbloedingen", vertelt de moeder. "Hij is zo mager geworden. Zijn lichaampje is zo zwak."
"Ons leven staat al maanden op z'n kop."
Al die tijd moeten de ouders Erik en Linda de zorg over hun gezin verdelen. De ene week is zij in het ziekenhuis en haar partner thuis bij het gezin, de andere week zijn de rollen omgekeerd. "Ons leven staat al maanden op z'n kop. Wij zien elkaar alleen maar bij het afwisselen in het ziekenhuis."
Op de dag van kerstavond mocht Milano van de artsen een paar dagen naar huis om samen kerst te vieren. Waarschijnlijk de laatste kerst samen. "We hebben heel erg genoten. De dag van kerstavond hebben we in onze pyjama gezeten, spelletjes gespeeld en alle films van Home Alone gekeken. Die filmserie vindt Isa de bom", vertelt moeder trots.
"Dit kon wel eens de laatste kerst samen zijn."
"Daarna hebben we alle matrassen naar beneden gehaald en hebben we samen in de kamer geslapen. Dat is al elf jaar een traditie bij ons. Op eerste kerstdag zijn we met mijn ouders en mijn broers gezin wat gaan eten."
Toch voelde deze kerst anders voor de familie Van Orden. "Ik had niet echt een kerstgevoel. De hele avond spookte door mijn hoofd dat dit wel eens de laatste kerst samen kon zijn", zegt Linda.
"We hebben maar zoveel mogelijk foto's en filmpjes gemaakt..."
"In gedachte was ik bij Isa. Ik zag hoe zij genoot van kerstavond. Daar genoot ik als moeder ook van, maar het geeft ook een heel dubbel gevoel. We hebben maar zoveel mogelijk foto's en filmpjes gemaakt..."
Helaas eindigde kerst minder plezierig voor het gezin. Op tweede kerstdag moest moeder Linda samen met Milano terug voor een nieuwe chemokuur. Gepland. Maar met Isa ging het onverwachts slechter. "Ze is 's avonds met de ambulance naar ditzelfde ziekenhuis gebracht", vertelt haar moeder.
"Te weinig rode en witte bloedlichaampjes", vult ze aan. "Een gevolg van de chemo die Isa vorige week kreeg."
"We hebben geen leuke herinneringen aan dit jaar."
Zo sluit het stel 2023 waarschijnlijk af in het ziekenhuis, bij hun twee zieke kinderen. De andere twee worden thuis opgevangen door familie en vrienden. "Het was een vreselijk jaar. Een jaar van ziekenhuis in en ziekenhuis uit. We hebben geen leuke herinneringen aan dit jaar", vertelt de moeder.
Het gezin heeft het afgelopen jaar massaal steun gekregen, dankzij een inzamelingsactie die door vrienden is opgezet. Inmiddels is er bijna 65.000 euro opgehaald en het gezin kan alle financiële hulp nog steeds gebruiken.
Over 2024 durft ze nog niet veel na te denken. Op 3 januari krijgt Isa opnieuw een MRI-scan. De artsen gaan dan bekijken of de tumor in haar hoofd is gegroeid. "We hebben van het ziekenhuis al gehoord dat we met het ergste rekening moeten houden."
"Kon ik voor 2024 maar één wens doen."
"Zelfs als de tumor niet gegroeid is maar gelijk is gebleven, dan stopt de behandeling. En dan zal ze niet lang meer hebben, vrees ik. Milano heeft nog een lange weg te gaan, als de behandelingen al aanslaan."
Moeder zucht. "Kon ik voor 2024 maar één wens doen. Dan zou ik wensen dat ik die kanker zou krijgen en dat de kinderen weer gezond worden. Maar dat kan helaas niet."
Isa wilde nog graag haar zwemdiploma halen, en dat lukte.
DIT WIL JE WAARSCHIJNLIJK OOK LEZEN: