Jesse zit door Gilles de la Tourette altijd thuis en wil zo graag op pad
De puber uit Nieuw-Vossemeer kan niet met het openbaar vervoer reizen. “We hebben het geprobeerd maar hij kwam overprikkeld en uitgeput op school aan. In stressvolle situaties kan hij zelfs zo blijven hangen in zijn tics dat hij geen adem krijgt en dat hij met de ambulance naar het ziekenhuis moet", vertelt moeder Suze de Jong.
Jesse gaat daarom nu ook niet naar school. "We hebben besloten dat hij dit jaar thuis blijft, totdat we speciaal onderwijs vinden dat bij hem aansluit”, legt Suze uit.
Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening waarbij je geen controle hebt over plotse geluiden en bewegingen. Jesse gaat binnenkort naar een speciale kliniek in Amsterdam voor een tic, dwang en angstbehandeling. “Ik hoop dat de tics beheersbaar worden en dat ik weer naar school kan. Jongeren klagen vaak over school terwijl ik niets liever wil. Ik vind leren echt ontzettend fijn.”
"Mijn maatje rijdt op een scooter maar dat is voor mij onbereikbaar."
Jesse zou ook graag weer eens van huis willen zonder daarbij afhankelijk te zijn van zijn ouders. “Mijn maatje rijdt op een scooter maar dat is voor mij onbereikbaar.” Hij is niet bang dat hij tic-aanvallen krijgt achter het stuur: “Wanneer ik afleiding heb waarbij ik me moet concentreren, heb ik er geen last van. Ik heb die ervaring met zwemmen, zingen en gamen. Ook als ik bij mijn vader in de vrachtauto zit, heb ik geen tics.”
De beoogde invalide-auto kost tweedehands zo’n tienduizend euro. Suze: “We gunnen Jesse die vrijheid zo graag. Als ik dat geld zo uit mijn mouw kon schudden, stond het autootje morgen al voor de deur. Maar we hebben nog twee kinderen en het leven is al een stuk duurder geworden. Zo’n uitgave is voor ons financieel echt niet haalbaar.”
Ik hoop dat ik eindelijk weer eens zelfstandig op pad kan, al is het maar om een ijsje te halen in Steenbergen.
Jesse heeft verschillende bedrijven aangeschreven met de vraag of ze hem willen sponsoren. Daarnaast is hij in overleg met zijn ouders een crowdfunding gestart. Inmiddels heeft hij bijna negenhonderd euro ingezameld. “Ik hoop dat mensen mij willen helpen. Dan kan ik eindelijk weer eens zelfstandig op pad, al is het maar om een ijsje te halen in Steenbergen.”