Antoinette (52) uit Den Bosch herinnert zich die eerste keer nog goed: dat zweertje dat maar niet wilde verdwijnen. "Ik kreeg te horen dat het een chronische aandoening was", vertelt ze. "Het zal met pieken en dalen gaan," zei de specialist, "en als je wat minder last hebt van stress, dan neemt het wel af."

Antoinette kreeg het advies mondspoelingen te gebruiken, maar haar klachten werden alsmaar erger. "Het kostte me steeds meer moeite om te eten, had pijn bij het praten en bij het slapen. Mijn mond, mijn oren, alles in mijn hoofd deed zeer."

Na een maand of vijf was Antoinette er niet meer gerust op en besloot ze voor een second opinion te gaan. "Ik kwam bij een andere arts en de eerste vraag die ze me stelde, was: 'Is hier echt nog nooit een stukje weefsel van onderzocht?' Daarna stuurde zij me meteen door naar een specialist voor onderzoek. Toen wist ik meteen dat het echt goed fout was."

Het voelde als vallen in het diepe, zonder houvast en zekerheid. "Mijn voorgevoel werd waarheid en ik realiseerde me dat de tumor al die maanden aan het groeien was geweest. Het was verschrikkelijk. Het enige wat ik kon denken was: wat nu? Wat betekent dit voor mijn toekomst en mijn gezin?"

Antoinette had nog nooit van hoofd-halskanker gehoord, nu ging ze bijna kopje onder in de sneldraaiende medische molen. "Een groot gedeelte van mijn tong moest waarschijnlijk verwijderd worden, omdat de tumor al heel groot was", vertelt ze. "Maar uiteindelijk bleek het mogelijk voor een alternatieve behandeling te gaan, waarbij ik bestralingen en chemo tegelijk kreeg."

Een loodzware behandeling was het, die ervoor zorgde dat haar mond nog pijnlijker werd. Eten lukte na een tijdje niet meer, waarna ze overging op sondevoeding. Vijftien kilo verloor ze aan lichaamsgewicht. Uiteindelijk ging het zo slecht met haar dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen. Maar, de behandeling sloeg aan en Antoinette genas van tongkanker.

Veertien jaar lang was ze klachtenvrij. Daarna, totaal onverwacht, kreeg ze opnieuw klachten in haar mond. "Ik merkte dat mijn tanden en kiezen los kwamen te zitten", zegt ze.

De oorzaak was ook nu niet meteen duidelijk. Meerdere artsen uit verschillende ziekenhuizen werden gevraagd mee te denken. Na anderhalve maand kreeg ze uitsluitsel. "Het was weer een zeldzame vorm van kanker en wéér in de mond. Deze keer zat het in mijn kaak."

Dit zogenoemde sarcoom bleek het gevolg te zijn van de bestralingen die ze eerder had gekregen. "Het komt heel weinig voor", vervolgt ze somber. "Maar ja, je moet er maar net tussen zitten. En omdat er bijna niets bekend was over deze tumor, wisten ze niet goed hoe ze het moesten aanpakken."

Ondanks alles raakte Antoinette haar wilskracht niet kwijt. "Het is een kwestie van jezelf overeind houden. Want je weet: als je in de put raakt, dan wordt het nog zwaarder."

Bij de operatie die volgde, haalden ze het grootste deel van haar onderkaak weg. Een stuk van haar kuitbeen kwam ervoor in de plaats. "Dat hebben ze zo goed en kwaad als kon weer dichtgemaakt", vertelt Antoinette. "Maar mijn ondergebit moet ik missen en dat zie je ook aan de buitenkant."

Praten is lastig, eten en slikken ook. "Ik heb dagelijks last van mijn beperkingen door de operatie. Mensen verstaan me soms niet. Als ik veel praat, dan heeft mijn tong al zoveel gedaan dat eten en drinken nog moeilijker zijn dan normaal. En de eerste letter van mijn achternaam, dat is echt waardeloos, die kan ik bijna niet uitspreken. Maar ik ben er nog", zegt ze opgetogen. "En als ik terugkijk naar hoe ik erdoorheen ben gerold, dan mag ik in mijn handjes knijpen."

Antoinette besloot mee te doen aan de campagne van patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH), om mensen bewuster maken van de symptomen van hoofd-halskanker. "Het is hard nodig dat er meer aandacht en meer begrip komt voor dit soort zeldzame tumoren", zegt ze.

"Die onzekerheid die je sowieso al hebt als je een tumor hebt, is alleen maar groter als het om een onbekende soort gaat. Alert zijn is essentieel. Het is van levensbelang dat je op tijd de juiste diagnose krijgt en bij het juiste behandelcentrum terechtkomt."

Antoinette in een video van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals:

Dit is de Week van de Zeldzame Kankers. Van alle ruim 250 vormen van kanker is 86 procent zeldzaam. Meer dan 130.000 mensen hebben in ons land te maken met een zeldzame vorm van kanker. Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose.