"In het begin heb ik heel veel gehuild. Ik ga dood, denk je, als je hoort dat je iets hebt waar geen behandeling voor is. Dat kwam keihard binnen. ‘En ga vooral niet googelen’, zeiden ze", vertelt Niki.

Dat niet-googelen hielden Niki en haar man Eli een paar weken vol. Toen kwam ze erachter dat haar kankersoort zó zeldzaam is dat er niet eens een fatsoenlijke naam voor is: CIC DUX4. De kanker komt voor in de weke delen: spieren, zenuwen, vet, bloedvaten. Zo’n honderd mensen op de wereld hebben het. Maar 40 tot 45 procent overleeft de eerste drie jaar.

Niki ging op zoek naar lotgenotencontact. “Maar ik vond eigenlijk niets. Op dit moment zijn er nog twee Nederlanders die deze ziekte hebben, maar die krijgen geen behandeling meer. Ik weet niet waarom.”

Op dit moment herstelt Niki van 166 uur chemotherapie, met ernstige bijwerkingen: "Ik ben in de overgang gekomen, terwijl ik net 35 ben. Verder is het spannend. Want hoe ga ik herstellen, welke bijwerkingen blijven?"

Ze heeft weinig energie. "Ik heb tot twaalf uur vanmiddag geslapen. En verder niks gepland, omdat ik wist dat jij zou komen." Haar kostbare kracht geeft ze nu aan dit interview. Want ze wil dat er meer geld komt voor onderzoek naar kanker in de weke delen van het lichaam.

"Het is echt een ondergeschoven kindje", zegt Niki erover. Sarcomen, dat is kanker in de weke delen, treft ongeveer zeshonderd Nederlanders per jaar. "Als je het vergelijkt met borst- of longkanker is dit een heel kleine groep. Daarom wordt er weinig onderzoek naar gedaan." Er zijn veel varianten op de ziekte, Niki heeft de meest zeldzame. Het Radboud ziekenhuis in Nijmegen doet onderzoek naar sarcomen, dat willen Niki en Eli graag steunen.

Hun zoontje Fabe is nog heel jong en krijgt alle ellende van de ziekte maar beperkt mee, weet Niki: "Hij is twee en een half. Dood en kanker kent hij niet. Dat is heel fijn. Hij heeft onze angsten niet. Hij vond het wel heel moeilijk dat ik naar het ziekenhuis ging. Als hij op bezoek kwam, wilde hij niet weggaan: ‘Ik wil bij mama blijven’. Dan breekt je hart natuurlijk wel."

Een heftig gevolg van haar ziekte: door de kanker in haar knie moest Niki’s been worden geamputeerd. Daar moest ze Fabe op voorbereiden: "We hadden een boekje gekocht over een kindje Joep, dat ook zijn been had verloren. Vond hij een geweldig boekje. Iedere avond voor het slapen gaan gaf-ie Joep een kusje."

Toch ging het bij het eerste bezoek in het ziekenhuis mis. Niki: "’Nee, mama twee benen!’, riep hij. We hebben het losgelaten en uiteindelijk ging hij zelf mijn jurk optillen, keek hij naar het verband en wilde hij het aaien. Daarna moest hij het benoemen: ‘Mama geen haar. Mama één been.’ Ja, dank dat je het er inwrijft. Maar ook wel grappig. En nu is het de normaalste zaak van de wereld."

Hoe onzeker de toekomst ook mag zijn, Niki en Eli maken wel plannen. Voorzichtig denken ze aan een vakantie begin volgend jaar. En muziek: "Hoeveel concerten kan ik nog zien? We hebben kaartjes voor Oasis. In juli, in Manchester", zegt Niki blij. "We willen alles uit het leven halen. Een reis naar Amerika, die we anders pas zouden maken als onze zoon ouder zou zijn, maken we gewoon eerder, als ik fit genoeg ben."

Iedere drie maanden krijgt Niki een scan in het ziekenhuis, om te controleren of de tumoren weg zijn. Eind november wordt het weer spannend. Niki: "Bij heel veel kankers kun je dan opnieuw gaan behandelen. Maar voor mij is geen behandeling. Dus als het terug is, moet ik afscheid van het leven nemen."

Meer informatie over Niki’s actie vind je hier.