MD is een relatief onbekende spierziekte met verwoestende gevolgen. De ziekte zorgt ervoor dat de spieren steeds zwakker worden. Daarnaast tast het belangrijke organen aan, zoals de longen, hersenen en het hart. Er is geen genezing mogelijk.

Nicole (50) was al veertien jaar aan het dokteren toen de diagnose MD viel. "Ze liep met allerlei klachten rond, had moeite met lopen en spreken", vertelt Ruud. "Ook was ze extreem vermoeid. Ze viel 's avonds uitgeput in slaap op de bank. De artsen hadden geen idee wat er aan de hand was." Voor de hartritmestoornissen waar ze last van had, kreeg Nicole maar liefst 35 keer een cardioversie. Dat is een schok om het hart weer in het juiste ritme te krijgen. "Maar niets hielp", vervolgt Ruud.

Uiteindelijk kwam het stel bij een neuroloog in Nijmegen terecht, die de symptomen binnen vijf minuten herkende. De ziekte bleek niet te genezen en bovendien erfelijk. Het was een extra klap in het gezicht. Want met drie kinderen en vijftig procent kans dat Nicole het genetisch had doorgegeven, was het niet langer de vraag of, maar wie ziek zou zijn. Na een DNA-test bleek het om Thijs (16) en Britt (22) te gaan. Alleen de oudste, Rick van 25, bleef gespaard.

Het drukt een grote stempel op het leven van de drie. MD berooft hen niet alleen van hun kracht en energie, maar ook van hun zelfstandigheid. "Het is een sluipmoordenaar", zegt Ruud.

"Door spierzwakte hebben ze veel pijn aan hun armen en benen en krijgen ze steeds meer krachtverlies. 's Nachts liggen ze alle drie aan de beademing. Mijn vrouw heeft inmiddels een pacemaker. Ook is haar stoelgang verstoord, waardoor ze dagelijks haar darmen moet spoelen."

Ook de kinderen gaan steeds verder achteruit. "Onze jongste zoon Thijs van 16 kan niet niet meer goed spreken, kauwen en slikken. Ook zijn bij hem en zijn zus Britt de hersenen aangetast, waardoor ze een inmiddels een verstandelijke beperking hebben."

De impact op het gezin is groot. Ruud zegde zijn baan op als vrachtwagenchauffeur om intensief voor zijn gezin te kunnen zorgen. "Ze hebben hulp nodig met douchen en aankleden. Iets simpels als veters strikken, dat lukt niet meer", zegt hij.

Ze hebben speciale fietsen en aangepaste rolstoelen. "Lopen gaat nog wel, maar niet langer dan tien minuten want dat is te vermoeiend. We moeten erg letten op de belastbaarheid", vertelt Ruud. "Uitjes plannen doen we heel zorgvuldig en zeker niet twee dagen achter elkaar, want dat houden ze gewoon niet vol."

Zo'n zware beproeving, het maakt het gezin hechter dan ooit. "We mopperen niet, het is wat het is", zegt Ruud nuchter. "We roeien met de riemen die we hebben. En we genieten intens van een bakje koffie op een terras bij ons in het dorp." Natuurlijk is hij bang om zijn vrouw en kinderen te verliezen. "We weten dondersgoed dat als er geen medicijn komt die de ziekte stopt, dit een ongelijke strijd is."

Vriendin Joyce Rokven ziet van dichtbij hoe dapper Ruud, Nicole en de kinderen het leven in al z'n beperkingen omarmen. Ze doet eind deze maand mee aan de HYROX, een sportieve run in Madrid, waarbij ze probeert zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte. Joyce hoopt dat dit de laatste generatie wordt met MD. Doneren kan via de actiepagina van MD.