Video

Drie ongeneeslijk zieken in één gezin: Nicole en haar kinderen houden hoop

maandag om 19:30 • Aangepast gisteren om 10:00
nl
Myotonie dystrofie (MD). Het is een van de meest voorkomende erfelijke spierziektes in Nederland. Toch is er weinig over bekend. Op de familie Marcelissen uit Oisterwijk trekt de ziekte een zware wissel: zowel moeder Nicole als haar dochter Britt (22) en zoon Thijs (16) hebben de ziekte. Je ziet het verhaal van de familie Marcelissen in de video hierboven.
Profielfoto van Jan Waalen
Geschreven door

MD is een relatief onbekende spierziekte met verwoestende gevolgen. De ziekte zorgt ervoor dat de spieren steeds zwakker worden. Daarnaast tast het belangrijke organen aan, zoals de longen, hersenen en het hart. Er is geen genezing mogelijk.

Nicole (51) was al veertien jaar aan het dokteren toen de diagnose MD viel. Uiteindelijk kwam ze bij een neuroloog in Nijmegen terecht, die de symptomen binnen vijf minuten herkende.

De ziekte bleek niet te genezen en bovendien erfelijk. Het was een extra klap in het gezicht. Want met drie kinderen en vijftig procent kans dat Nicole het genetisch had doorgegeven, was het niet langer de vraag of, maar wie ziek zou zijn. Na een DNA-test bleek het om Thijs (16) en Britt (22) te gaan. Alleen de oudste, Rick van 25, bleef gespaard.

Vader Ruud zorgt voor zijn gezin

Het gezin wordt voor een groot deel verzorgd door vader Ruud. Dag en nacht staat hij klaar voor zijn vrouw en kinderen. Ze gaan steeds verder achteruit, toch blijft Ruud positief. "We mopperen niet. Het is wat het is." Hier lees je zijn verhaal.

Vriendin Joyce Rokven ziet van dichtbij hoe dapper Ruud, Nicole en de kinderen het leven in al z'n beperkingen omarmen. Ze deed eind vorige maand mee aan de HYROX, een sportieve run in Madrid, waarmee ze geld inzamelde voor onderzoek naar de spierziekte.

Joyce hoopt dat dit de laatste generatie wordt met MD. Doneren kan via de actiepagina van MD.

App ons!

Heb je een foutje gezien of heb je een opmerking over dit artikel? Neem dan contact met ons op.

Deel dit artikel
Download de app en draag het gevoel van hier altijd bij je!