Douwe is ongeneeslijk ziek en schreef boek om dat aan z'n zoon te vertellen
"De vooruitzichten zijn op papier niet heel daverend. Dat is een schok die je te verwerken krijgt", zegt Douwe. Het project om een boek te schrijven heeft hem een doel gegeven. Want terugkijkend op de afgelopen jaren was het vooral een tijd van vechten.
Drie jaar geleden kreeg hij te horen dat hij darmkanker had. "Bij het onderzoek in het ziekenhuis was het meteen duidelijk dat het mis was." Toch leek het met een operatie goed te behandelen. "Maar een jaar later bleek het weer terug te zijn, nu in mijn lever."
Meerdere grote operaties en een aantal zware chemokuren verder, kreeg hij november vorig jaar het vreselijke nieuws. "Ik kreeg een vinkje bij 'ongeneeslijk ziek'. Ik heb nu alleen nog onderhoudschemokuren", vertelt hij.
"Het zijn niet de leukste gesprekken om te voeren. Dit wil je ze besparen."
Douwe en zijn vrouw Mirjam hebben vier kinderen. "Met de oudste drie kun je het bespreken. Ze zijn 21, 19 en 15. We hebben het ze meteen verteld. Het zijn niet de leukste gesprekken om te voeren. Dit wil je ze besparen."
Ook de jongste van acht moest het verteld worden, maar ze wisten niet hoe. "Hoe vertel je een jong kind dat je ongeneeslijk ziek bent en, op papier, niet ver in de toekomst meer kunt kijken", vraagt Douwe zich af.
In overleg met het ziekenhuis en de school werd besloten om het met een voorleesboekje te doen. "Dat was geen leuke dag. Joep wist dondersgoed dat er iets aan zat te komen."
Alleen ging dat boek niet over kanker, maar over de spierziekte ALS. "Na het voorlezen moesten we Joep veel uitleggen. Op dat moment ging het lichamelijk best goed. Het boek sloot niet zo goed aan bij mijn situatie."
Douwe had tijdens een gebroken nacht in maart een ingeving. "Wat nou als je wel een boek hebt dat aansluit bij je situatie? We hebben een voorleesboek laten schrijven. Mijn vrouw en ik hebben het herschreven, zodat het precies was zoals we het voor ogen hadden. Het doel is om ouders te helpen om hun kind te vertellen dat een van de ouders kanker heeft."
De vele tekeningen zijn allemaal door Douwe zelf gemaakt. In het boek vertelt een ouder dat hij of zij kanker heeft. Ook gaat het over de vooruitzichten. "Je kunt uit vier scenario’s kiezen. Het varieert van een ouder met goede vooruitzichten na de behandeling. Tot een ouder die ongeneeslijk ziek is en binnen afzienbare tijd komt te overlijden."
Die laatste variant slaat op Douwe zelf. Halverwege het boek overlijdt de vader en wordt beschreven hoe de zoon verder leeft met de moeder. De jongen denkt aan zijn vader. "Tijdens het schrijfwerk was het echt zwaar. Toch vond ik het fijn om het erin verwerkt te hebben."
"We vinden dat er al genoeg op zijn bord ligt."
Douwe geeft in het boek tips. "Je moet het woord 'kanker' benoemen. Voor mensen is dat moeilijk, maar je moet het zelf doen. Anders horen ze het op het schoolplein of ze zien het op televisie."
Ook legt hij uit hoe je een kind makkelijker iets kunt laten vertellen of vragen. "Je kunt samen een schatkistje maken waarin een kind een tekening of een briefje kan doen. Zo hoeven ze niet direct iets aan een ouder te vertellen. Bij mijn zoontje werkte het meteen."
Douwe kreeg een team om zich heen dat belangeloos meehielp met het boek. Ook kwam er met een sponsoractie meer dan elfduizend euro binnen. Andere gezinnen hebben het boek proefgelezen en feedback gegeven. Met Joep heeft hij het boek nog niet gelezen. "Hij is betrokken geweest bij het tekenwerk, maar we hebben mijn variant waarbij de ouder komt te overlijden nog niet samen gelezen. We vinden dat er al genoeg op zijn bordje ligt."
Douwe is niet bezig met 'iets achterlaten', een nalatenschap, maar het zou wel fijn als hij voor anderen hiermee iets kan betekenen. "We hopen andere ouders in dezelfde situatie te kunnen helpen."
Het boek 'We moeten je iets vertellen' is hier te bestellen.