Ilona werkte in het praktijkonderwijs in Waalwijk, daar stond ze voor de klas. En ze was dol op d'r werk, hoe ingewikkeld dat tijdens coronatijd ook werd. Maar het werd ook de plek waar de misère startte. "Daar ben ik ziek geworden, in maart 2020", vertelt ze. "En dat is vervolgens niet meer overgegaan."

"Ik ben denk ik nog nooit zo ziek geweest", vertelt ze. De eerste keer is covid niet bij haar gediagnostiseerd, omdat er toen nog niet op werd getest. "Maar ik weet zelf eigenlijk zeker dat dat het was."

Toen ze eenmaal langs haar huisarts mocht, een paar weken na haar besmetting, kwam ze bedrogen de spreekkamer uit. Hij geloofde haar niet. "Hij zei dat, als het wel covid was, ik inmiddels wel weer beter zou moeten zijn. Of dat er op z'n minst een ziekenhuisopname voor nodig was. Terwijl ik kapot was na 50 meter lopen en drie dagen bij moest komen van een bezoekje aan de fysio."

Het liep hoog op. "Ik heb smekend aan die balie gestaan. Mocht niet naar een herstelcentrum, want ik moest maar naar de sportschool gaan. En over bloed prikken deed hij ontzettend moeilijk. Toen ben ik van huisarts gewisseld."

Of je het geluk kunt noemen, valt te betwisten. Het liefst had Ilona namelijk nooit in die situatie gezeten. Maar ze kreeg in 2021 opnieuw covid. "Nog heftiger dan de eerste keer", blikt ze terug. "Maar mijn voordeel was dat ik nu was getest, dus bewijs had. Toen mocht ik naar een revalidatiecentrum."

Daar leerde ze manieren om met haar post-covid om te gaan. "Er zijn nog geen medicijnen, dus proberen ze je handvatten te geven. Dat je moet gaan liggen als je moe bent en moet luisteren naar je lijf, dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven", somt ze op. Tussendoor moet Ilona soms even op adem komen, of is ze de draad kwijt. Een gesprek als dit kost haar al ontzettend veel energie.

Eigenlijk snakt ze naar een degelijke vorm van medicatie. Begeleiding in haar mentaliteit is iets. "Maar het maakt de klachten niet minder. Het is een hele eenzame ziekte, zonder uitzicht. Ik ben mijn werk kwijtgeraakt en mijn sociale leven kwijt. Mijn huis is mijn wereld. Mensen zien het niet aan je, maar als ik naar mijn lichaam zou luisteren, zou ik nergens meer komen."

Ilona grijpt alles aan voor verbetering. Nu heeft ze meegewerkt aan een onderzoek van het RIVM, waarin de ervaringen van 8000 post-covidpatiënten zijn vastgelegd. Maandag werden de resultaten overhandigd aan Fleur Agema, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Daarin staat onder meer dat de helft van de patiënten die in 2021 iets opliep, hier niet of nauwelijks van is hersteld.

"Ik wil zo graag dat er een oplossing komt", zegt Ilona erover. "Het is altijd confronterend om aan zo'n onderzoek mee te werken, omdat je heel bewust bezig bent met je ziek zijn. Maar ik doe het voor het goede doel en voor mensen die in hetzelfde schuitje zitten."

"Er zijn nu landelijk drie expertisecentra, maar dat is veel te weinig. Op een gegeven moment ben je wel klaar met die vragenlijsten, je wil gewoon beter worden. Je wil dat ze erachter komen wat er aan de hand is."

DIT VIND JE OOK INTERESSANT:

Corona blijft leven, werk en studie van patiënten beïnvloeden