"Toen we de diagnose kregen, wisten we nog niet dat het zo snel zou gaan. Binnen anderhalf jaar ging het van een relatief gezonde situatie, waarin hij nog alles kon, naar het moment waarop hij als gevolg van de ziekte is gestikt", vertelt Jessica. "Met heel veel ondersteuning van mij heeft hij het tot de een-na-laatste dag thuis volgehouden."

Door de snelle progressie van de ziekte waren er voortdurend nieuwe verzorgings- en ondersteuningsmiddelen nodig. Veel zaken heeft Jessica zelf geregeld, maar soms in de verkeerde volgorde. Daardoor liep 'het systeem vast' met als gevolg dat ze laat of zelfs helemaal geen (financiële) hulp kreeg.

Verder is er een tekort aan gekwalificeerd zorgpersoneel, waardoor er wel budget is, maar er simpelweg niemand te vinden om de zorg te verlenen. Ook verliep de communicatie tussen verschillende artsen, specialisten en verzorgenden niet optimaal.

Alle gemeenten hebben patiëntondersteuners die gratis helpen bij het vinden van de juiste weg in de administratieve rompslomp. Typisch iets waar je hoofd op zo’n moment helemaal niet naar staat. Niet alle gemeenten bieden deze hulp actief aan.

"Door het doolhof aan regels en wetten kwam ik er niet uit. Waar moet je iets aanvragen? En dan zijn er ook nog talloze voorwaarden en uitzonderingen.", zegt Jessica. "Als je dan eindelijk iets toegekend krijgt, kan het zomaar drie of vier maanden duren voordat je het daadwerkelijk hebt, terwijl de ziekte in de tussentijd snel verergert. Max kreeg bijvoorbeeld na lange tijd een elektrische rolstoel, maar hij heeft daar uiteindelijk maar twee keer in gezeten, omdat hij alweer veel zieker was."

Omdat sommige zorgmiddelen te laat kwamen, moest Jessica ook noodoplossingen bedenken. "Ik heb zijn kussen vast moeten zetten met spanbanden, omdat hij anders uit bed zou vallen."

Het ministerie van Volksgezondheid (VWS) erkent dat het zorgstelsel soms ingewikkeld is, vooral voor mensen die door een progressieve ziekte verschillende vormen van zorg nodig hebben. "Iedereen wil op tijd de juiste hulp krijgen en niet van het kastje naar de muur worden gestuurd. Daarom heeft dit kabinet in het regeerprogramma opgenomen dat er wordt onderzocht hoe de verschillende zorgwetten, zoals de Wet langdurige zorg, de Zorgverzekeringswet en de Wet maatschappelijke ondersteuning, beter op elkaar kunnen aansluiten. Het doel is om de zorg efficiënter te regelen en de administratieve lasten te verminderen", laat een woordvoerder van het ministerie weten.

Ook woordvoerder Ricardo Bronsgeest van Spierziekten Nederland herkent de wirwar van regels waar mensen met een progressieve ziekte mee te maken krijgen. "Een simpele oplossing is er niet. Het zou schelen als er altijd een cliëntondersteuner wordt aangeboden. Als daarnaast betrokken instanties meer maatwerk leveren, helpt dat ook. Wie weet is het op termijn ook mogelijk progressieve ziekten te groeperen en daar een wettelijke regeling voor te bedenken."

"Als ik een patiëntondersteuner had gehad, zou dat veel stress, frustratie en geld hebben gescheeld", zegt Jessica. "Ik heb ontzettend veel tijd en energie gestoken in het vinden van mijn weg in het zorgstelsel. Ik heb fouten gemaakt bij aanvragen, simpelweg omdat ik niet beter wist en omdat het mij de logische weg leek. Maar als je niet de juiste volgorde aanhoudt zoals ik, door bijvoorbeeld eerst een pgb (persoonsgebonden budget) voor zorgpersoneel aan te vragen en daarna pas de overheid inlicht dat het om langdurige zorg gaat, raakt het systeem in de war en krijg je niets. Het geld krijg ik nu, maanden later, alsnog, maar in de tussentijd heb ik eerst mijn eigen spaargeld moeten aanspreken."

Als Jessica terugkijkt op de laatste periode met Max, voelt ze zich gefrustreerd. "Ik was alleen maar bezig met het regelen van alles en had vlak voor zijn dood te weinig tijd om echt afscheid te nemen. Ik kon hooguit twee uur op de bank slapen, en de rest van de tijd had hij me nodig voor zijn verzorging."