De man van Jessica overleed enkele maanden geleden aan deze dodelijke ziekte. Zij verzorgde haar man tijdens zijn ziekbed van anderhalf jaar. Doordat de ziekte zo snel verloopt en de regelgeving zo ingewikkeld is, verdronk Jessica zowat in alle regelgeving.

LEES OOK: Jessica ging kopje onder in regelmoeras toen haar man diagnose ALS kreeg

Sprakeloos
Eerder had het ministerie al erkend dat het zorgsysteem ingewikkeld is voor zieken die snel zieker worden en daardoor steeds andere en nieuwe hulpvragen hebben. Maar nu belde de staatssecretaris zelf. Vicky Maeijer wilde graag van Jessica horen wat haar ervaringen waren.

"De staatssecretaris was sprakeloos van mijn verhaal", vertelt Jessica. "Ze zei dat ze dit probleem op de politieke agenda wil krijgen en dat haar ministerie werkt aan plannen die het gemakkelijker moeten maken om snel de juiste hulp te krijgen wanneer een ziekte zich snel verergert."

"Ik ben blij dat ik heb kunnen bijdragen om dit probleem op de kaart te zetten", zegt Jessica.