Marciano stierf toen hij 12 was, maar leefde een heel leven
Marciano werd geboren op 7 december 2009 en woonde samen met grote broer Dylano, zusje Jailey, moeder Patricia en (stief)vader Mark in Eindhoven.
Helaas werd al snel na zijn geboorte duidelijk dat er iets niet helemaal goed was, zo vertelt moeder Patricia: “Marciano had het Williamssyndroom, een ontwikkelingsstoornis. Ook kwamen we er tijdens de zwangerschap al achter dat hij een gaatje in zijn hart had. Er was dus echt wel wat aan de hand, maar we waren vol vertrouwen dat het allemaal goed zou komen.”
Ook toen Marciano na de hielprik, die alle pasgeboren baby’s krijgen, een vertraagde schildklier bleek te hebben, accepteerde Patricia dat als een gegeven. “Dankzij medicijnen kregen we ook dit goed onder controle. En Marciano was zo’n heerlijke, lieve, vrolijke baby, dat maakte het misschien ook makkelijker om te accepteren dat hij een zorgenkindje was.”
"Marciano was een vechtertje en kwam er bovenop."
Vlak voor zijn derde verjaardag brak een periode van grote zorgen aan. “Hij kreeg een epileptische aanval en die was zo ernstig dat hij werd opgenomen op de Intensive Care in Maastricht. Toen heb ik voor het eerst gedacht: dit komt niet meer goed. En ben ik ook voor het eerst echt bang geweest om hem te verliezen. Dat gevoel is nooit meer helemaal weggegaan.”
Maar Marciano was een vechtertje en kwam er bovenop. Hij ontwikkelde zich tot een jochie waar iedereen blij van werd. Door zijn optimisme, grapjes en glunderende oogjes.
Patricia: “Hij had natuurlijk zijn beperkingen, maar kon en deed alles en ging lachend en zingend door het leven. Hij vond het heerlijk om naar school te gaan en was daar ook geliefd, bij leraren en klasgenootjes. Ze noemden hem ‘het jongetje met die mooie lach en mooie blauwe ogen’ en ja, dat was hij ook. Een heel mooi, lief jongetje.”
"Hij smeerde schoenpoets op een verrekijker."
Behalve lief kon Marciano ook ondeugend zijn en graag wat kattenkwaad uithalen, vertelt Patricia. “Och, daar hebben we toch zo van genoten. Hij verzon van alles en plakte bijvoorbeeld plakband op een deurkozijn zodat je eraan bleef hangen of smeerde schoenpoets op een verrekijker. Wij speelden het spel natuurlijk altijd mee, alleen al om te zien hoe hij dan dubbel lag van het lachen.”
Lachen en zingen, dat deed Marciano het liefst. Waarbij zingen nog een streepje voor had. “Hij zong de he-le dag. En dan het liefst liedjes van Bassie en Adriaan en van John de Bever. John was echt zijn grote idool en het nummer 'Jij krijgt die lach niet van mijn gezicht' zijn grote favoriet, zijn lijflied. We hebben het gedraaid bij het afscheid van Marciano, toen hij naar binnen wordt gedragen. Omdat hij altijd lachte en omdat we wisten dat hij dat geweldig zou hebben gevonden.”
Nadat er in 2020 al aanwijzingen waren dat het minder goed ging met Marciano’s hart, werd in juli 2022 een hele slechte, onomkeerbare diagnose gesteld. In de tussenliggende periode moest hij verschillende keren worden opgenomen in het ziekenhuis.
"Zijn hart was op."
"In juli 2022 hoorden we dat het echt foute boel was”, vertelt Patricia. “Zijn nieren faalden, zijn hart was op en dan weet je dat het allerergste staat te gebeuren. We moesten ons voorbereiden op zijn laatste levensfase. Dat is heel moeilijk en je bent in shock, maar je moet door, voor hem. Dat is gelukt, want hij heeft nog een paar geweldige laatste maanden gehad. Pas achteraf vraag je je af hoe je dat allemaal hebt gedaan”.
Die mooie, laatste periode is niet in de laatste plaats te danken aan John en Kees de Bever, de Wensambulance, PSV, de motorclub die hem een laatste groet kwam brengen en de Efteling. Allemaal hebben ze daar hun bijdrage aan geleverd.
“We hebben tussen juli en oktober nog zoveel leuke dingen gedaan. Maar vooral het bezoek van John bij ons thuis maakte grote indruk op Marciano. Toen hij hoorde dat hij te zien zou zijn in een aflevering van De Bevers kon het helemaal niet meer stuk.”
Mooie herinneringen aan Marciano zijn er in overvloed. En daar is Patricia heel dankbaar voor. Maar toch. Het moet toch moeilijk zijn dat hij maar twaalf jaar is geworden.
“Dat is het zeker", zegt ze. "Dat je langer leeft dan je kind is gewoon niet te accepteren. Nooit. Maar juist hij heeft mij geleerd om positief in het leven te staan."
Ze vervolgt: "Hij was zo wijs, zo bijzonder. Dat hij, toen het in juli 2022 misging, zingend de ambulance in ging zegt zoveel over hem. Hij zong het liedje 'Dag vriendjes, dag vriendinnetjes, dit was het dan al weer, dag vriendjes en vriendinnetjes tot de volgende keer maar weer, van Bassie en Adriaan.”
“Het belangrijkste dat ik van hem heb geleerd? Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen.”
Marciano is op 5 oktober 2022 overleden.