Bjorn (22) is de enige Nederlander met de verouderingsziekte progeria
In de kamer van de 22-jarige Bjorn worden zijn hobby's al snel duidelijk. Aan de wand hangen metalen platen met daarop afbeeldingen van Formule 1, voetbal en verschillende games. "Dat zijn echt mijn passies."
Het lijkt op een leven zoals geen ander, maar dat is bij Bjorn net even wat anders. Door zijn aangeboren aandoening wordt zijn lichaam sneller oud dan leeftijdsgenoten. "Een rondje lopen of afspreken met vrienden is lastig. Dat komt vooral door vergroeiingen in mijn rug", zegt hij.
De kamer van Bjorn is hierdoor sinds een aantal jaar in de woonkamer van het huis. Hij woont daar samen met zijn ouders en zusje. "Het is al vijf jaar mijn slaapkamer, sinds ik geopereerd ben aan mijn buik.”
Op zijn zeventiende lag hij rond kerst in het ziekenhuis. Hij werd geopereerd aan een scheur in de wand van de darm. "Dat was een spannende tijd. Zeker toen ik in februari ook nog een herseninfarct kreeg. Ze dachten dat ik mijn verjaardag niet zou halen."
"Maar dan kennen ze mij nog niet", vult hij strijdlustig en positief aan. Het zijn eigenschappen die echt passen bij de inmiddels bijna 23-jarige Bjorn. "Ik ben er weer bovenop gekomen. Mijn verjaardag in april was toen ook echt een groot feest."
"Iedere dag is een beetje hetzelfde."
De jaren die volgden, speelden zich vooral af in en rondom zijn kamer. Hij krabbelde langzaam weer op na zijn herseninfarct, maar lopen lukt niet meer. Mede door het infarct, maar ook door de vergroeiingen in zijn rug. "Iedere dag is een beetje hetzelfde. Ik ga graag heel laat slapen en tegen het avondeten word ik wakker. Ik game dan graag of kijk Netflix of YouTube."
"Er is de afgelopen vijf jaar eigenlijk niet zoveel veranderd", bedenkt hij. Al lijkt het voor velen een leven zonder uitweg, Bjorn is er nog altijd tevreden mee. "Het is bijna elke dag hetzelfde, maar ik vermaak me nog prima. Het is leuk als er vrienden langskomen. Dan doen we ook gamen, praten we bij of we kijken Formule 1 samen. Het gaat voor mij vooral om herinneringen maken."
Een van die herinneringen waar hij erg fijn op terugkijkt is de reünie van zijn oude basisschoolklas in september vorig jaar. "Er kwamen twee meiden uit mijn oude groep acht met het idee om dat te organiseren.'
Wat is progeria?
Progeria is een aangeboren aandoening, waarbij het lichaam snel ouder wordt. De oorzaak is een fout in een gen. Deze ontstaat bijna altijd spontaan. In het geval van Bjorn heeft DNA-onderzoek uitgewezen dat het gaat om een erfelijke variant van de ziekte waarvan nog niet eerder was gehoord.
Iemand met progeria heeft meestal grote ogen, een dunne neus en een kleine mond. Verder is hun kin vaak smal. Mensen met progeria ontwikkelen zich geestelijk net zoals leeftijdsgenoten. Ook het bewegen, zoals leren zitten en lopen, verloopt normaal. Wel krijgen ze in de loop van de tijd last van stijvere gewrichten.
Bronnen: erfelijkheid.nl en bjorn.progeria.nu
"Ze wilden alles doen wat mogelijk was om mij erbij te hebben", vertelt hij trots. "Uiteindelijk was het hier bij ons in de schuur, zodat ik erbij kon zijn. Bijna iedereen was er, ook de leraren. We hadden een basisschoolquiz en hebben wat spelletjes gedaan. Het was leuk om herinneringen terug te halen. Het was heel gezellig."
"Je moet niet wachten, maak er zelf iets leuks van."
Precies die herinneringen maken de twinkeling in de ogen van Bjorn zichtbaar. Voorheen gebruikte hij dan ook vaak de afkoring YOLO, dat staat voor 'you only live once'. "Tegenwoordig zeg ik het niet zoveel meer, want het past niet meer zo bij deze tijd. Al is het wel iets dat nog steeds bij mij past. Je moet niet wachten, maar er zelf iets leuks van maken."
"Want je weet nooit echt wanneer het klaar gaat zijn", vult hij aan. "Het gaat geen tien jaar meer duren en daarom is het belangrijk dat ik gewoon plezier kan maken en lekker mijn ding kan doen", sluit hij af.
