Lotjes familie kent haar niet anders als het meisje met buikpijn: “Vanaf mijn dertiende liep ik er al voor bij de huisarts. Op mijn 23ste kreeg ik de diagnose prikkelbaar darmsyndroom, gevolgd door de eerste operatie.”

Het leverde weinig op, totdat Lotje een paar jaar later weer met enorme buikpijn aanklopte bij de huisarts. “Die voelde twee grote gezwellen in mijn buik. Het bleken grote cystes te zijn die operatief verwijderd moesten worden.” Uit die operatie kwam naar voren dat Lotje aan endometriose lijdt.

Vrouwen lopen vaker jaren rond met klachten voordat de aandoening wordt vastgesteld. Volgens onderzoeker en gepensioneerd gynaecoloog Marlies Bongers heeft dat twee oorzaken. Ze ziet dat vrouwen vaak te lang denken dat buikpijn nu eenmaal bij de menstruatie hoort: “De stap om daarvoor naar de dokter te gaan, is gewoon best groot.”

Maar ook huisartsen mogen volgens Bongers alerter worden: “Die moeten echt goed luisteren naar deze vrouwen. Het is niet normaal om zoveel klachten te hebben, het hoort er niet bij. En het is belangrijk dat ze goed doorverwezen worden naar een gynaecoloog en niet naar een maag-, darm- of leverarts.”

Dat onderschrijft Lotje ook. “Als je met buikpijn naar de huisartsenpost gaat, wordt er zo vaak gezegd: ach, het is vast stress of je zit niet lekker in je vel. Vrouwen worden nog niet genoeg gehoord. Dat vind ik echt verschrikkelijk.”

Na haar diagnose kwam er geen einde aan de pijn. Lotje heeft een vorm van endometriose die haar darmen en blaas ook aanvalt. Daardoor is er in totaal al 25 centimeter van haar darmen verwijderd en heeft ze een stoma gehad. De bekendste vorm van de aandoening treedt vooral op rond de baarmoeder en eierstokken, maar die zijn bij Lotje verwijderd.

Artsen vertelden haar dat zij daardoor geen endometriose kón hebben. Maar ook Bongers geeft aan dat dat wel degelijk kan: “Zelfs na de overgang kun je last blijven houden van endometriose, omdat het zo lastig is om het volledig weg te halen. Het slechtste antwoord wat je kunt geven als dokter is dat iets niet kan. Dan voel je je als vrouw echt in de hoek gezet.”

De pijnklachten van endometriose hadden een enorme impact op het leven van Lotje. Ze werkte als docent op een middelbare school in Eindhoven en moest zich steeds vaker ziek melden. Ze kwam meerdere malen thuis te zitten met een burn-out en na zeven buikoperaties moest ze twee jaar geleden haar werk als docent opgeven. “Ik weet nog dat ik tegen de bedrijfsarts zei: 'Als ik een been kon geven om weer les te kunnen geven, zou ik het doen'. Lesgeven deed ik het allerliefst. Daarmee moeten stoppen is bijna ondraaglijk.”

Ook mentaal had het een grote impact: “Soms denk ik, was ik er maar niet meer, dan was er ook geen pijn. Zo heftig is het soms.” Als medicatie de pijn niet verlicht, belt ze het ziekenhuis: “Daar kan ik vaak niet meteen terecht, maar pijn stopt niet na kantooruren.”

Leren omgaan met pijn helpt haar: Ze heeft geleerd om afleiding te zoeken. Lotje wijst naar een grote, kleurrijke krans in haar woonkamer vol glimmende kerstballen. Die kransen maakt ze zelf. Thuis heeft ze een eigen atelier met kasten vol kerstversieringen en onderdeeltjes. Hier komt ze tot rust.

Een andere, bijzondere methode die de pijn verzacht, ligt buitenshuis. Als de pijn zo hevig wordt dat niets meer helpt, duikt Lotje de tattoostudio in. “Als ik getatoeëerd wordt, lig ik soms zelfs te slapen, dan heb ik eindelijk ontspanning.”

Lotje hoopt met het delen van haar verhaal dat andere vrouwen zich herkennen en dat het schaamte wegneemt. “Ik zou graag willen dat het taboe rondom endometriose verdwijnt en dat meisjes meteen naar de dokter durven te gaan met kun klachten."