Met engelengeduld schreef Younes letter voor letter, met zijn ogen, zijn eerste dichtbundel. "Met mijn gedichten probeer ik je gevoel te raken en de wereld vanuit een ander perspectief te laten zien."

Er is geen diagnose, maar de onbekende ziekte heeft bijna alles van hem afgenomen. Artsen hebben geen idee waarom zijn lichaam steeds verder achteruitgaat. Op vijfjarige leeftijd kon hij nog rennen en zwemmen. Nu heeft hij constant hulp nodig en kan hij alleen nog met zijn ogen communiceren.

"Als ik naar beneden kijk, ben ik aan het typen. Ik typ namelijk met mijn ogen", zegt Younes haast verontschuldigend via de spraakcomputer die op zijn rolstoel is gemonteerd.

"Voor het schrijven van de dichtbundel heb ik mijn ogen als pen gebruikt. Hoewel ik volledig afhankelijk ben, leef ik met kracht, doorzettingsvermogen en optimisme," vertelt Younes (32) via de stem uit zijn computer.

"Younes zat nog in de kleuterklas toen hij vaak moe was en veel wilde slapen. Wij dachten dat hij gewoon een lui kind was. Maar een docent merkte op dat Younes vaak viel en dat zijn tekeningen minder gedetailleerd werden," vertelt zijn moeder Fatima.

"De huisarts kon destijds niets vinden. Ondertussen zijn we bijna dertig jaar verder en verliest hij steeds meer functies. Het begon met een rolstoel voor lange afstanden, toen werd praten moeilijker, en nu kan hij helemaal niks meer. Hij zit opgesloten in zijn lichaam, terwijl hij geestelijk volledig alert is en alles voelt."

Ondanks dat Younes alleen nog met zijn ogen kan communiceren, heeft hij manieren gevonden om zich uit te drukken. Hij schrijft niet alleen gedichten, een van zijn teksten is ook verwerkt in een lied. "Ik luister sowieso veel muziek en wilde mijn woorden ook op muziek zetten. Zelf zingen kan ik niet, dus dat werd een uitdaging", zegt Younes via zijn computerstem.

"Lisette, die Younes begeleidt bij zijn gedichten en muziek, kwam met de oplossing om de band Fution het lied te laten spelen." Het lied vertelt het verhaal van het leven van Younes.

Beluister hier het lied dat Younes geschreven heeft:

"Via muziek en gedichten hopen we dat er een arts of deskundige is die herkent wat Younes mankeert en dat er misschien eindelijk een diagnose komt", zegt Fatima. "De situatie is nu erg onzeker. We hebben geen idee wat we verder nog kunnen verwachten en dat is voor Younes en voor ons heel frustrerend."

Ondanks de ongekende tegenslagen blijft Younes positief en toont hij een enorme veerkracht. "Wij hebben altijd gezegd: we verzorgen hem zolang we het aankunnen en onze gezondheid het toelaat. Dat is de afspraak die we met Younes hebben gemaakt."

Younes wil als een echte schrijver bij de boekpresentatie zaterdag zelf zijn dichtbundel kunnen signeren. Daarom heeft hij een stempel laten maken met zijn initialen en een persoonlijke groet.

Burgemeester Paul Depla neemt die dag het eerste exemplaar van Younes' dichtbundel in ontvangst bij boekhandel Van Kemenade& Hollaers in Breda.