Intens gelukkig waren Corine, haar partner Hubert-Jan, Romy en Esteban na de geboorte van Xef op 30 oktober 2020. Een prachtig mannetje met blonde krulletjes, hun lichtstraaltje midden in de coronacrisis. Maar al binnen twee dagen bleek er iets niet in orde te zijn.

Corine: “Romy belde me ongerust dat hij tics had en dat ze het niet vertrouwde. Ze was gelukkig nog in het ziekenhuis, ze zou eigenlijk die dag naar huis gaan. Omdat epilepsie bij ons in onze familie zit, dacht ik meteen daar aan.”

De artsen die naar hem kwamen kijken, sloegen direct alarm. Tegen de tijd dat Corine bij het ziekenhuis arriveerde, was er een scan van zijn hoofdje gemaakt. Die maakte duidelijk dat het inderdaad niet goed was. “Hij moest met spoed naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis (WKZ) in Utrecht.”

Romy en Esteban waren totaal van slag en schoten in de paniekstand. "Ik heb ze naar Utrecht gebracht, we reden achter de ambulance, met zwaailicht. Door dat zwaailicht beseften we alle drie dat het echt foute boel was. Het was verschrikkelijk, een vreselijke rit”, vertelt Corine geëmotioneerd.

Alsof de situatie nog niet erg genoeg was, mocht Corine door de coronamaatregelen niet mee naar binnen. Ze moest de situatie van Xef op afstand volgen en haar dochter en schoonzoon op afstand steunen. “Dat was moeilijk, heel moeilijk, maar het was niet anders en ze hadden in ieder geval elkaar.”

“Ze hebben Xef direct aan de beademing gelegd en in slaap gebracht”, vervolgt Corine, veertien dagen lang. Pas toen kregen we te horen dat er in zijn hersenen een stukje verkeerd was aangelegd. Dat veroorzaakte de epilepsieaanvallen. Hij moest geopereerd worden, maar dat kon pas als hij drie maanden was.”

Vlak voor kerst 2020 mocht Xef met zijn ouders, die al die tijd bij hem in het ziekenhuis waren geweest, naar huis. Corine: “Hij is op 29 januari geopereerd, maar eerlijk gezegd ging het daarna slechter met hem dan ervoor. Op de dag dat ze thuiskwamen uit het ziekenhuis, begin februari, kreeg hij een paar hele zware aanvallen. En die bleven terugkomen, structureel. Dan stort je wereld in en verlies je alle hoop. Maar Xef vocht voor wat hij waard was, ons kleine strijdertje.”

De maanden die volgden, waren een worsteling met zoeken naar de juiste medicatie, doseringen en de continue zorg om Xef. “Romy sliep nauwelijks en had veel stress. Ze hadden het zwaar en voor ons was het zwaar om dat aan te moeten zien. Tegelijkertijd was het fantastisch hoe mijn dochter en schoonzoon samen voor Xef zorgden en er voor elkaar waren. Zo mooi en liefdevol.”

Er ontstond wat ruimte en tijd voor leuke en ontspannende dingen, zoals een bezoek naar de Efteling en de Tilburgse kermis. “We probeerden er met z’n allen het beste van te maken. Natuurlijk, Xef was een zorgenkind maar dat maakte niet uit, hij was bij ons en dat was het enige dat telde.”

Corine vertelt hoe ze genoten van hun mooie, vrolijke mannetje en er geen seconde mee bezig waren dat hij het misschien niet zou redden. “Ik zie hem nog voor me, rechtop zittend in zijn stoel, blij als een koning op zijn troon.”

Dan gaat het na een periode van relatieve rust mis. “Xef werd begin april 2022 ziek en ze konden geen oorzaak vinden. Totdat er een scan van zijn hoofdje werd gemaakt en hij weer met spoed naar het WKZ moest. Hij was heel erg ziek en werd dezelfde nacht nog twee keer geopereerd".

Op 13 april kregen ze te horen dat de scan stipjes op zijn hersenen liet zien. Het bleek om kwaadaardige tumoren te gaan met uitzaaiingen naar zijn ruggenmerg. De artsen noemden het 'dubbel pech': de kanker stond los van zijn epilepsie. Corine moet huilen bij de herinnering aan die dag.

“Ik zal nooit vergeten hoe de neuroloog op die 13e april terugkwam van de scan en nee schudde. En we alleen maar huilden omdat we wisten dat Xef het niet zou overleven. De periode tussen 13 en 18 april, de dag dat hij is overleden, was een nachtmerrie. Ik heb echt geen idee hoe we dat hebben doorstaan.”

Als ze vertelt over hoe prachtig Xef thuis in een mooi, met zonnebloemen omringd mandje lag opgebaard, krijgt ze het weer te kwaad. “Dat je dan jouw kleinkind, jouw mooie kleinkind daar ziet liggen, dat is gewoon niet te bevatten. Het is niet uit te leggen wat je dan allemaal voelt.”

“Wat mij veel kracht gaf, waren Romy en Esteban. Wat waren ze sterk. Ze hebben álles voor Xef’s afscheid zelf geregeld. En dat zo prachtig gedaan. Daar heb ik nog steeds zo’n bewondering voor. Wat ze overigens niet hadden gekund zonder hun lieve vrienden die er altijd, dag in dag uit, voor ze zijn geweest en zoveel voor ze hebben gedaan. Wat een kanjers.”

Zoals ze ook dankbaar is voor de (professionele) hulp van al die andere mensen die betrokken waren bij Xef’s leven en het rouwproces van de familie. “Ik kan alleen maar zeggen dat we de zorg en steun van iedereen als geweldig hebben ervaren. Daar kunnen we ze niet genoeg voor bedanken.”

“Xef zal altijd onderdeel zijn en blijven van ons leven”, besluit Corine haar verhaal. “Hij is overal en we praten veel over hem. Dat is soms moeilijk maar vooral heel fijn. En er is nog iets heel fijns. Xef heeft sinds 24 juni vorig jaar een broertje, Fes. We kunnen ons geluk niet op en het gaat ontzettend goed met hem. En met zijn oma, die iedere dinsdag op hem mag passen, dus ook.”