Tijdens de zwangerschap van hun dochtertje lijkt alles in eerste instantie goed te gaan. Maar als Bram en zijn vrouw Ingeborg naar het ziekenhuis gaan om het kindje te laten draaien, krijgen ze onverwacht zorgelijk nieuws. “Er zou iets mis zijn met haar nieren”, vertelt vader Bram. Ze worden doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis in Maastricht, waar de diagnose wordt bevestigd: hun ongeboren dochter heeft vergrote nieren. Op 6 mei 2013 wordt Floor geboren.

Na haar geboorte was er weinig van de roze wolk over. Floor wordt direct overgebracht naar de NICU, de intensive care voor pasgeborenen. “De artsen waren bang dat ze te weinig nierfunctie zou hebben. Maar langzaam, stapje voor stapje, ging het beter met haar.”

Floor was een heerlijke dreumes, vrolijk, lief en met een glimlach op haar gezicht. Grote broer Tim was trots als een pauw en leek haar kwetsbaarheid intuïtief te begrijpen. “Alsof hij wist dat het leven met haar niet vanzelfsprekend was, zeker toen ze regelmatig terug moest naar het ziekenhuis voor haar nieren.”

Maar als Floor 2,5 jaar oud is, gaat haar gezondheid opeens achteruit. “Ze begon over te geven. We dachten eerst dat het met haar nieren te maken had.” Ze gaan direct naar het ziekenhuis, waar neurologen haar onderzoeken. De uitslag is hartverscheurend: er zit een tumor in haar hersenen, zo groot als een tennisbal. “De kanker had niets te maken met haar nieren. Het was echt dubbele pech.”

Op 12 april 2016 wordt Floor geopereerd. Er worden drains geplaatst om het vocht uit haar hersenen af te voeren. "Daardoor had ze minder pijn, en stopte het overgeven", vertelt Bram. Maar hoop op genezing is er niet. Door haar jonge leeftijd en de al bestaande nierproblemen is behandeling geen optie. "Vanaf het eerste moment zeiden de artsen: dit is eigenlijk een verloren zaak."

Zelfs levensrekkende behandelingen zouden haar alleen maar zieker maken. "Ze zou haar haar verliezen, alleen nog maar op bed liggen, en waarschijnlijk heel veel pijn hebben. Toen moesten wij als ouders beslissen: wat doen we? Maar we wisten dat ze hoe dan ook op korte termijn zou overlijden."

In de weken dat Floor in het ziekenhuis ligt, grijpen Bram en Ingeborg elke mogelijkheid aan om samen te zijn met hun dochter. “We wilden van elk moment iets moois maken, hoe klein ook.” Er komen CliniClowns langs, medewerkers van het ziekenhuis spelen gitaar aan het voeteneind van haar bed en ondanks alles, lukt het zelfs om haar verjaardag te vieren.

Op 6 mei wordt Floor drie jaar. Het ziekenhuis versiert de ontmoetingsruimte van de kinderafdeling, en samen eten ze een taartje. “Het was natuurlijk heel dubbel. Je viert de verjaardag van een kindje dat je binnenkort moet loslaten.”

“In het ziekenhuis stond een prachtig aquarium, en Floor vond dat echt geweldig”, herinnert Bram zich. “Maar door de drains kon ze niet meer uit bed. Toch deden de verpleegkundigen zó hun best voor haar. Ze reden haar, met bed en al, door het ziekenhuis, alleen maar zodat ze nog even naar de vissen kon kijken. Dat raakte me enorm. Het was zo’n klein gebaar, maar met zoveel liefde.”

De mensen die op bezoek komen in het ziekenhuis om Floor een hart onder de riem te steken, zien een vrolijk en blij meisje. “Ze was lief, ze lachte, en ondanks alles kon ze ook gewoon kind zijn.” Maar op 23 mei gaat het opeens hard achteruit.

Floor krijgt die dag last van toevallen, omdat de tumor in haar hersenen aan het groeien is. De artsen geven haar morfine om de ergste pijn weg te nemen. “En dan zie je je dochter daar liggen. Ze snakte naar adem. De zusters zeiden dat ze geen pijn had, dat stelde me ergens gerust. Maar je ziet wél wat er gebeurt. Je kind, op bed. Dat doet pijn.”

Wat Bram misschien nog het meest raakt, is dat er op dat moment geen zachtere manier is om afscheid te nemen. “Omdat Floor nog zo jong was, kwam ze niet in aanmerking voor euthanasie. Dus je ziet je kind lijden. Je weet al weken dat het einde komt, en dan gebeurt het op deze manier. Dat is gewoon verschrikkelijk. Daar is niks menselijks aan.”

“We wisten dat ze niet meer te redden was”, zegt hij. “Maar dan moet je als gezin, en Floor zelf ook, tóch nog door die laatste fase heen. Dat was het zwaarste van die hele zes weken in het ziekenhuis. Ik dacht op een gegeven moment: wie houden we hier eigenlijk voor de gek? We zitten hier naast haar bed te wachten, terwijl we weten dat ze zal overlijden. Je zit daar, en je wilt haar alleen maar liefde geven, maar je ziet haar breken. Dat wil je niet, voor geen enkel kind.”

Op 24 mei 2016 overlijdt Floor. Ze is dan drie jaar oud. “Het klinkt misschien gek, maar na haar overlijden kwam er ook een bepaalde rust over ons heen. Natuurlijk hadden we ontzettend veel verdriet. Maar we hadden in die zes weken in het ziekenhuis al zó veel gevoeld. We wisten wat eraan kwam. We hadden afscheid kunnen nemen.”

Het moment dat Bram en Ingeborg het ziekenhuis verlaten, voelt onwerkelijk. “Je komt met je dochter binnen en je gaat zonder haar weer weg. Dat is leeg.” Toch moeten ze verder. Hun zoon is op dat moment zes jaar, en ze hebben ook nog een babydochter thuis. “Dus we gingen door. Die zomer zijn we zelfs op vakantie gegaan. Dat voelt heel wrang, bijna alsof het niet klopt. Maar je leeft verder. Voor je kinderen, voor elkaar.”

Bram en Ingeborg gaan de moeilijke gesprekken niet uit de weg. “Onze kinderen mogen weten wat er met Floor is gebeurd. We praten erover. Het hoort bij ons gezin, bij wie we zijn. En hoe pijnlijk het ook is, het is ook liefde.”

Ook zijn eigen verdriet heeft een plek gekregen. “Er wordt vaak als eerste naar het verdriet van de moeder gekeken. Maar vaders voelen ook. Er hangt nog steeds dat beeld dat je als man sterk moet zijn, je emoties moet wegstoppen, de stoere kerel moet zijn. Maar verdriet en pijn kennen we allemaal. Die ruimte mag je nemen, op je eigen manier. Verdriet hoort erbij. Zeker als je je kind verliest.”

In de jaren na het overlijden van Floor blijft Bram niet stilzitten. “Ik vertel graag over Floor, over het lieve kind dat zij was,” zegt hij. Hij zet zich in voor de Nierstichting en haalt geld op voor onderzoek en ondersteuning. Ook schrijft hij een gedicht voor Wereldlichtjesdag – een herdenkingsmoment voor overleden kinderen.

“Toevallig zat Harry Hendriks, een muzikant, in de zaal”, vertelt Bram. “Hij heeft van mijn gedicht later het nummer ‘Kamer In Mijn Hoofd’ gemaakt. Dat voelde echt als een cadeau.”

Door over Floor te blijven vertellen, krijgt het verdriet ook een andere kant. “Het verlies blijft, natuurlijk. Maar het brengt me ook iets. Het zal de rest van mijn leven bij me horen. En dat hoeft ook niet afgerond te zijn. Ik geloof: je bent pas écht weg als je vergeten wordt. En op deze manier blijft Floor leven, ook al is ze er zelf niet meer bij.”