Want het zicht van Jara en haar familieleden zal steeds slechter worden, dat is een feit. Hoe erg? Onbekend. Wanneer? Onbekend. En er is geen medicijn. Ook Wim Bekkers heeft de ziekte. “Ik heb nog goed zicht en mag niet klagen. Maar mijn dochters zien nog maar rond de twintig procent.” Wim maakt zich zorgen. Hij heeft sinds kort last van ‘dansende lijnen’ in zijn zicht. “Mijn neef heeft dat ook en ziet er dubbel van. Het beperkt je enorm in je doen en laten.”

DCMD is een genetische ziekte. “Het zit in het zevende chromosoom", zegt Wim. “Een afwijking zorgt voor vochtblaasjes achterin de oogbol. Als die stukgaan, ontstaat littekenweefsel. Dat weefsel neemt je zicht weg. Aan het einde van de rit houd je zo’n 10 tot 20 procent zicht over.” Op dit moment is nog onbekend of de familieleden er ook helemaal blind van kunnen worden.

De dokters hebben volgens de familie Bekkers via stamboomonderzoek wel een ‘patient zero’ kunnen vinden. “Deze persoon komt uit de achttiende eeuw", zegt Wim. “Alle familielijnen die zich van deze persoon hebben ontwikkeld, kunnen DCMD hebben.” De kans daarop is vijftig procent. Het is onduidelijk waarom de ene broer het wel krijgt en de andere zus helemaal niet. “Tot je twintigste levensjaar gaat het heel hard", zegt Wim. “Daarna stabiliseert de ziekte zich, maar na je vijftigste komt het weer opzetten.”

In totaal zijn er maar 90 patienten die de ziekte hebben en allemaal komen ze uit Oost-Brabant. “Het is echt een Brabants dingetje", zegt Wim. “Buiten deze regio is er geen enkele patient met de ziekte bekend. Daarom is er ook wat minder prioriteit als het om onderzoek gaat.”

De familie gaat daarom een benefietevenement in de Lambertuskerk in Veghel organiseren op 12 april om geld op te halen voor meer onderzoek naar de ziekte. Jara Bekkers heeft daar haar hoop op gevestigd. Ze ziet nog redelijk, maar moet veel moeite doen om bijvoorbeeld een luchtballon in de lucht te vinden. “En mijn vrienden zwaaien altijd extra hard als ik eraan kom. Ik moet me altijd goed concentreren.” Soms krijgt Jara daar flinke hoofdpijn van.

Jara denkt extra na over haar toekomst en alle dingen die ze nog zou kunnen doen. “Je wilt heel graag weten wat de toekomst in petto heeft, maar dat weet je niet. Je weet dat het zicht achteruit zal gaan, dat het een keer zal gebeuren, maar ze kunnen niet zeggen wanneer en hoe. Ik ga anders nadenken over de toekomst. Ik wil graag het Noorderlicht nog zien. Ik wil allemaal nog dingen doen op korte termijn.” Of ze kinderen wil? Daar denkt Jara nog niet over na. ‘Daar ben ik te jong voor.” Via IVF kan nu voorkomen worden dat de ziekte doorgegeven wordt. “Ik weet dat er opties zijn. Dus dat geeft rust.”