In Nederland worden maar zeven kinderen per jaar geboren met Achondroplasie (AP), de meest voorkomende vorm van dwerggroei. Gemiddeld worden ze zo'n 127 centimeter lang. Moeder Renee merkt dat het dagelijkse leven van haar zoontje nu al lastiger is dan voor kinderen van gemiddelde lengte.

"Hij kan niet zonder trapje naar het toilet, hij kan niet bij de deurklink en fietsen kan alleen op een aangepaste fiets", legt ze uit. "De wereld is niet ingericht op kinderen zoals hij. Mensen spreken hem soms aan alsof hij een baby is. En hij vraagt dan: 'Waarom praten ze zo stom tegen mij?' Dat breekt je hart."

Nu is er dus een medicijn, goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau, waardoor kinderen met AP gemiddeld twintig centimeter groter worden. Daarmee zijn ze zelfstandiger in het dagelijkse leven, maar het gaat om veel meer dan alleen hun lengte, volgens de ouders.

"Het zijn niet alleen praktische problemen, zoals een pinapparaat waar je niet bij kunt of deuren van de supermarkt die niet opengaan omdat de sensor je niet ziet", vertelt Renee. "Het gaat ook om serieuze medische complicaties." Denk aan chronische klachten, moeilijke operaties en medische risico’s die andere kinderen niet hoeven mee te maken. "Thomas is geopereerd voor beknelde zenuwen in zijn nek, daardoor kon hij niet meer ademen."

Ook aan zijn benen moet hij waarschijnlijk een zware operatie ondergaan. "Dat soort dingen kúnnen worden voorkomen door dit medicijn, omdat als de kinderen langer zijn, de kans op deze complicaties kleiner wordt."

Het medicijn in kwestie heet Voxzogo. Wereldwijd wordt het medicijn vergoed, zoals in Duitsland, Frankrijk, Spanje, Georgië en Chili. "Maar de artsen in Nederland kunnen het nog niet voorschrijven, omdat de overheid het nog niet wil vergoeden in Nederland", vertelt Renee.

Uit wanhoop ging ze online zoeken en daar vond ze een website waar ze het kon bestellen. "Maar dat is niet te betalen. En als we het wel zouden kopen, dan nog is er geen arts die ons kan begeleiden in het gebruik van het medicijn. Zo weten we niet wat de dosering is, en controleren ze Thomas niet op hoe hij op het medicijn reageert." Veilig en goed gebruik van het medicijn is dus niet mogelijk als je het online koopt.

Dus hebben ze vaak aan de fabrikant gevraagd of ze alsjeblieft een vergoedingsaanvraag willen indienen bij de overheid, maar die ondernemen nog geen actie. "Ook bij de regering hebben we aangeklopt, maar die doen ook niets en wijzen naar de fabrikant", vertelt Renee. Ondertussen tikt de klok. "Het medicijn werkt alleen als je er op jonge leeftijd mee begint. Voor Thomas en andere kinderen gaat het dus echt om nu of nooit."

Samen met andere ouders startte ze een petitie die veel wordt gedeeld op sociale media. "We willen zoveel mogelijk handtekeningen ophalen om druk te zetten op de overheid én de fabrikant. We willen dat ze verantwoordelijkheid nemen. Ook al gaat het om slechts een paar kinderen in Nederland per jaar, deze medicijnen zijn voor hen wel belangrijk", benadrukken de ouders.

De ouders van Thomas hebben de actie samen opgezet met ouders van andere kinderen die dezelfde medische behandeling nodig hebben. In een paar dagen tijd hebben ze al ruim 11.500 handtekeningen opgehaald.

Rene en andere ouders vinden het onterecht dat kinderen in Nederland niet dezelfde medische behandeling krijgen als kinderen in andere landen. "Omdat ze daar wel toegang hebben tot het medicijn, krijgen onze kinderen gewoon geen gelijke kans. Dat voelt echt oneerlijk", aldus de moeder.

De petitie staat open voor ondertekening tot begin september, daarna wordt hij aan de Tweede Kamer gegeven.