Professor doctor Hein van Duivenboden is 47 jaar oud. Hij is bestuurskundige en was onder meer hoogleraar aan de Tilburg University. Daar is hij afgelopen voorjaar gestopt. Hij doet nu twee dingen: tijd besteden aan zijn vrouw en drie kinderen en zich inzetten voor de strijd tegen ALS. “Het is echt mijn missie geworden om zolang ik kan te blijven strijden voor onderzoek naar ALS”.
Ice BucketDe Ice Bucket Challenge van de afgelopen maanden heeft veel aandacht én geld opgeleverd voor ALS. Sinds de rage begon, zijn meer dan 51.000 donaties gedaan ter waarde van ruim één miljoen euro.
Hein van Duivenboden is heel blij met de wereldwijde aandacht voor zijn ziekte: “Er is geld nodig om de oorzaak van ALS te vinden. Dan kan het een chronische ziekte worden zodat je langer kan leven. En het wordt dan ook voor de farmaceutische industrie interessant om te investeren in medicatie”.
Hein deed zelf ook mee aan de challenge. Hij nomineerde daarna onder andere Commissaris van de Koning Wim van de Donk die aan de oproep van Hein gehoor gaf.  
[YouTube:body:http://youtu.be/vlSagt90jbM]
DoodvonnisHein van Duivenboden hoorde in mei 2014 dat hij ALS heeft. Maar toen was hij al twee jaar aan het dokteren. “Toen ik de diagnose ALS kreeg, was dat een enorme slag, vertelt Hein. “Je weet dat de ziekte terminaal is. En het gaat in fases: elke beweging of handeling die uitvalt komt niet meer terug”.
Inmiddels zit Hein in een rolstoel. Zijn armen en handen kan hij ook nog maar nauwelijks bewegen. Zijn gezin houdt zich sterk en dat helpt volgens Hein. Hoe lang hij nog te leven heeft, weet Hein niet: “De ziekte kent een grillig verloop. Ik kijk niet te ver in de toekomst. Samen met mijn gezin proberen we de dagen die we hebben zo goed mogelijk in te vullen”.
Nederland heeft 1500 ALS patiënten. Elk jaar komen daar 500 mensen bij en overlijden er ook 500. Wereldwijd zijn er 350.000 patiënten met ALS.