Wie haar op de bank bij Arjo Kraak ziet zitten, zou in eerste instantie niet denken dat Joyce erg ziek is. "Tien jaar geleden kreeg ik eigenlijk gewoon mijn doodvonnis", vertelt Joyce van Blerck. "Eigenlijk heb ik altijd al geweten dat ik deze ziekte heb, hoewel ik er pas een paar jaar na de diagnose last van kreeg. Twee zussen van mijn moeder hebben de erfelijke ziekte ook. Dus toen mijn moeder ziek werd, heb ik mijzelf laten testen. Toen bij mij de test positief was, betekende dat dat mijn moeder dus ook de ziekte had."

Controle verliezen
Drie maanden heeft Joyce moeten wachten op de uitslag van de test. "Ik had toen net mijn eigen winkel geopend. Ik ben blij dat het in deze volgorde is gegaan, want ik weet niet of ik dat avontuur anders nog had aangedurfd." Net na de diagnose had de 47-jarige vrouw nog nergens last van. "Langzaamaan kwamen de eerste verschijnselen. Ik merkte dat ik in drukke situaties de controle verloor. Wanneer er twee klanten in de winkel waren, kon ik maar moeilijk schakelen en met Oud en Nieuw ben ik in paniek om half elf naar huis gereden omdat het me teveel werd."

Om er niet achter te hoeven komen wat de ziekte allemaal kan veroorzaken, besloot ze om euthanasie te plegen op het moment dat de symptomen erger werden. De datum was zelfs al geprikt: 12 juni 2017. Maar toen kwam ze haar grote liefde Corné tegen. "Als jij je leven nog een kans wil geven, zorg ik ervoor dat je de mooiste jaren van je leven krijgt", vertelde hij haar. En dus zag ze af van het plan. Inmiddels haalt ze geld op voor onderzoek met haar stichting 'De Joyce Foundation'. 

Heft in eigen handen
Twee jaar geleden stopte het Beatrix Fonds namelijk ineens met het financieren van het onderzoek naar Huntington. In plaats daarvan richt het fonds zich nu op spierziekten. "Dat kwam als een enorme klap", vertelt Joyce tegen presentator Arjo Kraak. "Ik besloot om 'De Joyce Foundation' op te zetten en daarmee een deel van de benodigde vier miljoen euro op te halen dat nodig is om het onderzoek naar een medicijn te kunnen voortzetten." 

29 november organiseert de foundation een gala in Made om geld op te halen. Karin Bloemen komt optreden en Jörgen Raymann is de host. Vorig jaar leverde die editie een bedrag op van 35.000 euro. "Daar bleef het niet bij", vertelt Joyce trots. "We kregen toen ook nog een donatie van een anonieme weldoener: 10.000 euro! Hopelijk kunnen we dit jaar ook zo'n mooi bedrag binnenhalen." Het gala is uitverkocht maar via de website van de foundation kan ook gedoneerd worden.  

Voor meer informatie over de ziekte kun je terecht op de website van de Vereniging van Huntington.