Anouk werd geboren met de zeldzame ziekte SMA, dat staat voor spinale musculaire atrofie. Ze zit in een elektrische rolstoel. "Mijn zenuwcellen geven geen, of in elk geval slechte seintjes, aan mijn ruggenmerg", legt ze uit. "Hierdoor worden mijn spieren dunner en kunnen ze zelfs verlammen."

Aanpassingen
Haar vrolijke meidenkamer is ogenschijnlijk precies hetzelfde als elke andere: kussens, kleedjes en een kaptafel. Maar wanneer Anouk zichzelf bijvoorbeeld op wil maken, moet de takel in de hoek van de kamer er aan te pas komen omdat ze haar armen moeilijk op kan tillen. Ook heeft ze ondersteuning nodig bij het ademhalen. Drie keer per dag maakt ze gebruik van een Airstack: een ballon die lucht in haar longen blaast zodat haar longspieren getraind worden.

In het dagelijks leven volgt Anouk de opleiding Grafisch Vormgeven aan het Sint Lucas in Eindhoven. Door haar ziekte zijn haar handen minder beweeglijk. "Tot nu toe gaat het werken op de laptop me goed af. Of dat zo blijft, is natuurlijk de vraag. Het medicijn Spinraza zorgt ervoor dat het stabiel blijft en daardoor weet ik in elk geval zeker dat ik dit kan blijven doen."

Onderzoek
Het medicijn was eerder al beschikbaar voor kinderen onder de 9,5 jaar. Bij die groep bleek het werkzaam en dus heeft de minister besloten Spinraza beschikbaar te stellen voor iedereen met SMA, in de vorm van een onderzoek. Tijdens het onderzoek, dat waarschijnlijk zes jaar gaat duren, wordt het effect bij oudere patiënten onderzocht. Daarna wordt gekeken of Spinraza, dat per patiënt per jaar zo'n 250.000 euro kost, vast in het basispakket opgenomen gaat worden.