Anouk (24) krijgt eindelijk medicijn dat haar spierziekte kan afremmen Anouk Leenes (24) uit Veldhoven kon deze week eindelijk de eerste dosis van een medicijn innemen dat haar spierziekte SMA kan afremmen. Het medicijn is al een poosje in Nederland beschikbaar, maar omdat het via de ruggengraat ingediend moest worden, bleek het voor Anouk onbereikbaar.
Senna heeft een spierziekte, maar leert dankzij Mark uit Nuenen wel zwemmenVijf jaar geleden kregen de ouders van de 12-jarige Senna een brief van de zwemschool. Hun dochter, die aan een spierziekte lijdt, moest stoppen met zwemmen. Er was geen vooruitgang. Mark (34) ondersteunt Senna en haar ouders al 5,5 jaar bij allerlei zaken. Het lukte Mark samen met een tweede zwemschool tóch om het meisje te leren zwemmen. “Ik vind het super knap wat ze heeft bereikt in al die jaren."
VideoAnouk heeft zeldzame spierziekte en haar medicijn wordt nu vergoed: 'Ik ben zeker van mijn toekomst'8 juni 2019De 22-jarige Anouk Leenes uit Eindhoven kan haar geluk niet op: patiënten met de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf nu het medicijn Spinraza vergoed. Tot nu toe kwamen alleen jonge kinderen in aanmerking voor het medicijn, dat goed werkt bij hen. Minister Bruno Bruins heeft daarom besloten het medicijn, weliswaar op proef, voor alle patiënten beschikbaar te stellen. "Ik ben ontzettend blij!"
Drie ton voor Spieren voor Spieren, Optisport Breda haalt meeste geld op: 'Zó overweldigend'26 oktober 2014Fanatieke sportievelingen hebben zaterdagnacht tijdens het terugzetten van de klok ruim drie ton opgehaald voor kinderen met een spierziekte. Dat gebeurde in het hele land, waaronder op vijftien plekken in Brabant. Bij Optisport en Sportboulevard De Wisselaar in Breda haalden de sporters, onder toeziend oog van oud-PSV’er André Ooijer en oud-schaatsster Annamarie Thomas, het meeste geld op.
