Anouk (24) krijgt eindelijk medicijn dat haar spierziekte kan afremmen
De 24-jarige Anouk straalt als ze vertelt over haar nieuwe medicijn. "Dit is zulk goed nieuws, echt wel. Het is onwerkelijk." De bedoeling is dat ze door het medicijn niet verder achteruit gaat.
"Ik werd afgewezen omdat het via een ruggenprik moet worden toegediend."
Anouk heeft de spierziekte SMA, een progressieve ziekte. De aansturing van de spieren wordt aangetast, waardoor die steeds zwakker worden. Tot nu toe was er niets aan te doen. Tot er een paar jaar geleden een medicijn beschikbaar kwam. Er gloorde hoop aan de horizon.
Maar Anouk bleek niet voor dat medicijn in aanmerking te komen. "Ik werd afgewezen voor dat medicijn", vertelt Anouk, "omdat het via een ruggenprik moet worden toegediend." En dat ging niet: "Ik heb vroeger een operatie voor scoliose gehad en daarom kwam ik er niet meer voor in aanmerking."
"Het medicijn kan zorgen voor stabiliteit. En in sommige gevallen zelfs vooruitgang."
Het geduld van Anouk werd nog verder op de proef gesteld. Tot deze week. Want nu is er een drankje dat ze in kan nemen, Risdiplam. En daar komt Anouk wél voor in aanmerking. "Elke ochtend neem ik dat, één keer per dag." En dat is verschrikkelijk goed nieuws, want het medicijn kan de ziekte remmen. "Het medicijn kan zorgen voor stabiliteit", legt ze uit. "En in sommige gevallen zijn er zelfs kleine verbeteringen."
Hoe het voor Anouk gaat uitpakken is nog afwachten, het is nog te vroeg om er wat over te zeggen. "Ik ben dinsdag pas begonnen. En in het ziekenhuis zeiden ze ook dat het niet zeker is of ik binnen een week, twee weken of binnen een jaar pas iets merk."
Maar voor nu gaat het in ieder geval prima: "Ik ben nu heel positief over de toekomst! Als dit stabiliteit kan opleveren, daar doe ik het ervoor. En wat kleine verbeteringen zouden mooi meegenomen zijn. Ik ben op dit moment in ieder geval vrij stabiel. En ik hoop dat dat zo blijft!"